Für die natürliche Verlaufsstudie Pro-PXE (Progression Rate of Pseudoxanthoma Elasticum-associated Choroidal and Retinal Degeneration) werden derzeit an der Augenklinik des Universitätsspitals Basel Teilnehmer*innen gesucht.
Studienzweck
Ziel der Studie ist der systematische Vergleich von neuen Sehfunktionstests sowie neuen augenheikundlichen Bildgebungsverfahren zur Beobachtung des natürlichen Verlaufs von Pseudoxanthoma elasticum (PXE).
Es gibt derzeit mehrere Medikamente für die Therapie von PXE, die in Erprobung sind. Die Auswertung erfolgt hierbei stets über Computertomographie (CT) Bildgebung der Arterien. Möglicherweise sind allerdings augenheilkundliche Untersuchungsmethoden, die eine direkte Funktionstestung und Bildgebung von Nervengewebe ermöglichen, besser geeignet, um den frühen Krankheitsverlauf zu dokumentieren. Ob dies tatsächlich so ist, soll nun untersucht werden.
Teilnahmevoraussetzungen
Für die Teilnahme werden folgende Patient*innen gesucht:
- Patient*innen mit Diagnose der Pseudoxanthoma elasticum (PXE)
- Patient*innen, die älter als 18 Jahre sind
Ausschlusskriterien:
- Raumangst (Klaustrophobie)
Zeitaufwand
Gesamtdauer: 24 Monate
Die Studie umfasst eine Einschluss-Untersuchung (Monat 0), sowie Untersuchungen im Monat 2 (Retest-Untersuchung), Monat 12, und Monat 24.
Die Termine nehmen jeweils (mit Pausen) etwa 4 bis 5 Stunden in Anspruch.
Risiken
Es ist mit keinen gesundheitlichen Risiken zu rechnen.
Nutzen
Mit Hilfe der erhobenen Daten kann es möglich werden, in zukünftigen Therapie-Studien mögliche Therapie-Effekte präziser nachzuweisen. Es ist daher zu erwarten, dass Patientinnen und Patienten, die an der Erkrankung leiden, zukünftig von den erhobenen Daten profitieren.
Die Studie beinhaltet eine umfangreiche augenärztliche Untersuchung. Unter Umständen können im Rahmen Therapie-bedürftige Veränderungen frühzeitig entdeckt werden. Es ist allerdings möglich, dass Sie keinen persönlichen Nutzen aus der Studienteilnahme ziehen werden. Es wird keine finanzielle Aufwandentschädigung erbracht.
Kontakt und Ansprechpartner
Wir bitten um eine Kontaktaufnahme per E-Mail.
Dr. med. Kristina Pfau (Ledignahme Hess)
Kristina.Pfau@usb.ch
Tel. +41 79 357 36 93
Universitätsspital Basel, Augenklinik
Mittlere Strasse 91, CH-4031 Basel
Priv.-Doz. Dr. med. Maximilian Pfau
Maximilian.Pfau@usb.ch
Tel. +41 79 525 92 47
Universitätsspital Basel, Augenklinik
Mittlere Strasse 91, CH-4031 Basel
Datenschutz
Bitte nehmen Sie zur Kenntnis, dass Ihre Daten bei Zustandekommen eines telefonischen oder schriftlichen Kontakts registriert werden. Sollten Sie an einer Studienteilnahme nicht interessiert sein, werden Ihre Daten unverzüglich gelöscht.