Les personnes atteintes d’une maladie rare peuvent se faire aider par une organisation de patients
Les maladies rares concernent 300 millions de personnes à l’échelle mondiale. Nombre d’entre elles souffrent d’une maladie rétinienne. Elles ont toutes droit à un diagnostic clair, à des informations exhaustives et à une prise en charge. Les organisations de patients veillent à ce que ces différents besoins soient satisfaits.
suiteRétinite pigmentaire : améliorer les traitements actuels et en développer de nouveaux
Parmi les maladies rétiniennes héréditaires, la rétinite pigmentaire (RP) est la plus fréquente. Les possibilités de traitement font l’objet d’une recherche intensive, comme l’a clairement montré un congrès sur la RP organisé par Retina Suisse.
suiteRetina Suisse Youth: Un super programme pour entrer dans la vie active
Des conseils et des paroles motivantes, des mesures concrètes et des contacts que l’on soigne activement, tels sont les avantages du programme myAbility Talent.
Nombreux sont ceux qui connaissent ce qui va suivre. Notre handicap de la vue influence d’ores et déjà le choix de notre métier. Et pendant la formation, nous faisons beaucoup d’efforts pour pouvoir suivre.
Des framboises, des aubergines, du poisson et des épinards !
Une alimentation saine pour les yeux. Dans notre calendrier de l’avent 2023 publié sur Facebook, nous avons présenté des questions et des réponses concernant l’alimentation sous forme de portions appétissantes. Quels sont les nutriments particulièrement bénéfiques pour la rétine et dans quels savoureux aliments se trouvent-ils ? Vous trouverez ci-après un résumé des principaux conseils en matière d’alimentation.
suiteLa carte UTP n’est plus valable. Que faire désormais ?
La carte de légitimation pour les voyageurs aveugles ou malvoyants n’existe désormais plus. Grâce à elle, les personnes handicapées de la vue pouvaient utiliser gratuitement les bus et les trams dans les villes suisses en compagnie d’un accompagnant. Que pouvons-nous faire désormais ? Stephan Hüsler, directeur général de Retina Suisse, dévoile quelques conseils.
suiteLes déficits du champ visuel, un pernicieux danger lors de la conduite automobile
Lorsque l’on circule sur la route, il est extrêmement important de voir ce qui vient des côtés. Aujourd’hui, la population vieillit de plus en plus et est également souvent atteinte de maladies oculaires. De ce fait, le risque de déficit du champ visuel augmente également. Les conséquences sont souvent fatales.
suiteLa maladie de Stargardt n’empêche pas de suivre une nouvelle formation, même à 42 ans
J’aimerais vous raconter mon histoire. Après 25 ans d’activité comme cuisinier, j’ai malheureusement dû me rendre à l’évidence que je ne pourrais plus exercer ce merveilleux métier. Pourtant, ce n’était pas que je n’en avais plus envie. La faute en revient à cette compagne qui me suit nuit et jour, appelée maladie de Stargardt, découverte chez moi dans ma jeunesse.
suiteDes gènes mutés et le droit de savoir ou de ne pas savoir
Tests génétiques pour les personnes concernées: Quelle est l’ampleur du droit de ne pas savoir lorsque celui-ci rend plus difficile le diagnostic et la thérapie ?
suiteImpressions vidéo de l’assemblée générale 2023
Le 29 avril 2023 a eu lieu la 44ème assemblée générale de Retina Suisse – voici en vidéo quelques impressions de la manifestation à laquelle ont participé environ 90 personnes.
suiteLes personnes handicapées comme facteur de coûts?
La loi sur l’égalité pour les personnes handicapées est en vigueur depuis l’an 2004. Les transports publics sont-ils entre temps donc devenus sans obstacles?
suiteMobiliser la capacité de s’aider soi-même
Les organisations de patients sont très importantes, parce qu’elles informent et conseillent avec sérieux. Et en outre, elles empêchent le désespoir.
suiteOn mange aussi avec les yeux, et cela littéralement
Les yeux apprécient ce qui se trouve dans nos assiettes. En effet, l’alimentation a une influence directe sur la santé des yeux et surtout de la rétine.
suiteRecherche d’emploi: entre peur et curiosité
Quand une personne malvoyante cherche du travail, ses expériences peuvent être très positives ou bien frustrantes. Les deux sont valables.
suiteUne grande carrière malgré le handicap visuel
Le Tessinois Manuele Bertoli souffre d’une grave déficience visuelle. Cela ne l’a pas empêché de faire carrière dans la magistrature.
suite“J’ai été fier de participer à cette session”
La résolution que nous avons adopté pendant la première la session des personnes handicapées en mars 2023 est un message fort au monde politique.
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