Dieses Jahr feiert die Patient*innenorganisation Retina Suisse ihren 45. Geburtstag. Also haben wir an unserer diesjährigen Generalversammlung in Bern einige Besucher*innen gefragt, was sie von uns halten.
Kurzinterviews: Peter Jankovsky, Kommunikation Retina Suisse, peter.jankovsky@retina.ch
Marie-Theres Aebischer (76), aus Stans, erkrankt an Altersbedingter Makuladegeneration (AMD)
Frau Aebischer, Sie sind Mitglied von Retina Suisse. Haben Sie gewusst, dass es uns schon seit 45 Jahren gibt?
Überhaupt nicht! Ich bin erst seit ein paar Jahren als Mitglied dabei.
Wie haben Sie von Retina Suisse erfahren?
Durch einen Flyer, den meine Nachbarin bei meinem Augenarzt fand. Sie fragte mich, warum ich ihn nicht bemerkt hätte! Das ist etwa drei Jahre her. Also fand ich, wir sollten einfach einmal schauen gehen, was bei Retina Suisse so los ist – in Luzern, in der AMD-Gesprächsgruppe. Seither bin ich dort dabei, und anschliessend gehen wir von der Gruppe immer zusammen Mittagessen. Das ist wunderbar.
Wie erleben Sie die Gesprächsgruppe?
Als sehr gut! Am Anfang werden die aktuellen Probleme genannt, daraus entwickelt sich das ganze Gespräch. Und wenn ich als Betroffene etwas nicht weiss oder eine Hilfestellung oder auch nur einen Tipp brauche, dann erhalte von den anderen Betroffenen sehr gute Ratschläge.
Wie nehmen Aussenstehende Retina Suisse wahr?
Die meisten wissen gar nicht, was Retina Suisse ist. Also müsst ihr und auch wir Mitglieder dafür Werbung machen. Ich mache das immer wieder, zum Beispiel gebe ich die Flyer für die Retina-Gesprächsgruppe Luzern an andere Personen weiter.
Was könnte man bei Retina Suisse verbessern?
Eigentlich nichts, ich habe alles, was ich von Retina Suisse benötige. Nicht nur die Ratschläge, sondern auch die Lesegeräte. Dank Retina Suisse habe ich mich gut eingerichtet in meinem Leben mit der Augenerkrankung.
Rudolf Bacher (76), aus Thun, seine Tochter (45) ist betroffen vom Usher-Syndrom
Herr Bacher, Ihre erkrankte Tochter und Sie sind Mitglied von Retina Suisse. Haben Sie gewusst, dass es uns schon seit 45 Jahren gibt?
Ich hatte keine Ahnung, dass es Retina Suisse schon so lange gibt, auch meine Tochter nicht!
Welche Dienstleistungen von Retina Suisse sind für Sie wichtig?
Es ist eine Organisation, die unterstützt, die aktiv hilft – und vor allem, die ich kontaktieren kann, wenn ich eine Frage habe. Das habe ich mehrmals getan, schon vor etlichen Jahren. Auch die Beratung finde ich sehr wichtig, und sie ist sehr gut bei Retina Suisse. Sie haben auch eine sehr gute Internetseite mit vielen interessanten Informationen und einem Webinar Archiv.
Und wie finden Sie unsere Gesprächsgruppen?
Meine Tochter und ich haben noch nie an einer Gesprächsgruppe teilgenommen. Einzig die Retinitis-pigmentosa-Tagung in Basel vom Dezember 2023 habe ich besucht. Da war, nebst den Fachvorträgen, auch Raum für Gespräche unter Betroffenen und auch unter Angehörigen. Das fand ich sehr gut und es war hilfreich zu hören und zu fühlen, wie andere ihre Augenerkrankung erleben. So konnte ich den einen oder anderen Gedanken mit nach Hause nehmen und auch meine Tochter entsprechend informieren.
Wie nehmen Aussenstehende Retina Suisse wahr?
Ich glaube, Sie sind in der breiten Öffentlichkeit nicht sehr bekannt. Wenn ich Leute darauf anspreche, wissen sie nichts über Sie.
Was könnte man bei Retina Suisse verbessern?
Da fällt mir im Moment nichts ein – vielleicht könnten Sie Anlässe für die Angehörigen von Betroffenen, so wie in Basel, häufiger durchführen. Ich weiss auch nicht, wie bekannt Sie beim relevanten Personenkreis, d.h. bei sehbeeinträchtigten Menschen sind. Vielleicht besteht diesbezüglich noch Potenzial und Bedarf, sich bei möglichst allen Betroffenen ins Bewusstsein zu bringen?
Nicole Hagens (50), aus Genf, erkrankt an Retinitis pigmentosa
Frau Hagens, wie lange sind Sie schon Mitglied bei Retina Suisse?
Seit etwa acht Jahren, seit ich endlich die RP-Diagnose bekommen habe.
Wie sind Sie auf Retina Suisse gekommen?
Über die Association pour le Bien des Aveugles et malvoyants (ABA) in Genf. Diese hat mich auf Retina Suisse hingewiesen. Auch habe ich euch bei meinen Recherchen im Internet gefunden. Ich suchte im Web nach Personen, die an derselben Krankheit wie ich leiden. Denn lange konnte mir niemand von den Ärzten sagen, was eigentlich mein genaues Problem ist.
45 Jahre Retina Suisse – haben Sie das gewusst?
Heute an der GV habe ich davon erfahren.
Wie erscheint Ihnen unsere Patient*innenorganisation?
Dass es eine gesamtschweizerische Organisation ist, finde ich sehr wichtig. Es ist eine solide Vereinigung, die bestens informiert, gerade auch in Bezug auf die Forschung. Die Newsletters sowie das Retina Journal sind gut, und gerne klicke ich auch eure Website an.
Was könnte man bei Retina Suisse verbessern?
Ich vermisse an euren Dienstleistungen gar nichts. Eure Aktivitäten laufen recht gut, und vor allem seid ihr auch in der Romandie präsent. Die Beratung an der Retina-Suisse-Zweigstelle in Lausanne war vor allem am Anfang für mich sehr wichtig, im Moment brauche ich aber keine. Toll ist, dass man mir eine positive Haltung vermittelt hat: Auch mit RP kann ich ein gutes Leben führen. Schwierig ist allerdings, dass ich an einer progressiven Erkrankung leide- und dass ich also mit ständig mit neuen Übergängen von sehend zu weniger sehend konfrontiert bin. Es ist wirklich eine Herausforderung.
Und wie finden Sie die Gesprächsgruppen?
Ich weiss von eurer Gesprächsgruppe in Lausanne. Aber bisher habe ich es nicht geschafft zu kommen. Dabei würde es mich sehr interessieren, um auch betroffene Menschen in meinem Alter, also im mittleren Alter oder auch Jüngere, zu treffen. Inzwischen habe ich den Eindruck, dass bei Retina Suisse mehr jüngere Personen Mitglied sind als früher, und da ist gut so.
Luis Baffetti (Alter 42), aus Luzern, erkrankt an Makuladegeneration
Herr Baffetti, Sie sind Mitglied von Retina Suisse – was gefällt Ihnen an uns?
Die medizinische Informationstätigkeit von Retina Suisse ist sehr sinnvoll. Man erfährt auf verständliche Art alles über die Entwicklungen von Therapien, die bei Augenerkrankungen zum Einsatz kommen oder kommen werden. Gerade neu Betroffene brauchen dringend genügend Infos, und bei Retina Suisse können sie schnell fündig werden. Toll finde ich auch, dass Retina Suisse Vorträge live und online organisiert und man sich dabei mit Expert*innen austauschen kann.
Worin besteht eigentlich unsere Strahlkraft?
Neben der Information stechen die persönliche Beratung und auch die Gesprächsgruppen hervor. In den Gruppen tauschen sich die Betroffenen gleichberechtigt aus, und das gibt Kraft zur Selbsthilfe. Auch dafür ist Retina Suisse bekannt. Ausserdem seid ihr sehr gut mit anderen Organisationen aus dem Sektor vernetzt, das nützt den von einer Augenerkrankung betroffenen Menschen, die Hilfe und auch Hilfsmittel suchen.
Was kann Retina Suisse noch besser machen?
Auf Anhieb fällt mir da nichts ein. Höchstens, dass ihr wieder so viele Veranstaltungen wie letztes Jahr im Zusammenhang mit der Altersbedingten Makuladegeneration durchführen solltet. Denn so haben unter anderem auch die Organisationen, die Hilfsmittel und Dienstleistungen für Sehbehinderte anbieten, eine gute Bühne.
Thomas Heigl (32) aus Innsbruck in Zürich, erkrankt an Retinitis Pigmentosa (RPGR-Gen)
Herr Heigl, wie sind Sie auf Retina Suisse gestossen?
Ich bin erst vor kurzem Mitglied bei euch geworden. Als ich letztes Jahr von Innsbruck nach Zürich zog, ging ich sofort auf die Suche nach Anlaufstellen für Sehbehinderte, denn ich habe seit meiner Geburt eine Retinopathie. Ich habe im Internet recherchiert und bin so auf Retina Suisse gestossen.
Wie nehmen Sie Retina Suisse wahr?
Mein Interesse für euch war sofort gross, auch weil ich als Betroffener in der Netzhautforschung arbeite und eure medizinisch fundierten Infos schätze. Generell empfinde ich Retina Suisse als sehr unterstützend. Und zwar online wie auch persönlich vor Ort. Ihr habt mich solide beraten, was die nächsten Schritte nach meiner Ankunft in Zürich sein sollten. Und ihr habt auch gute Verbindungen zu angegliederten Bereichen, dank denen man mich gut für meinen Arbeitsplatz ausgestattet hat.
Die Beratung von Retina Suisse ist für Sie also das Wichtigste?
Ihr seid sehr fürsorglich. Auch freundlich und empathisch. Ausserdem kennt ihr Retina-Suisse-Leute euch in eurem Bereich sehr gut aus. Ihr versucht immer, die bestmögliche individuelle Lösung für Betroffene zu finden.
Und was denken Sie über unsere Gesprächsgruppen?
Über diese muss ich mich noch informieren.
Karin und Roger Dietler aus Bätterkinden (BE); Roger Dietler (65) ist an einer juvenilen Makuladegeneration erkrankt
Herr Dietler, wie sind Sie beide Mitglied von Retina Suisse geworden?
Das war vor 15 Jahren, aber wie genau, weiss ich nicht mehr. Irgendwo hatte ich gehört, dass es für Netzhautgeschädigte eine Vereinigung namens Retina Suisse gibt, also habe ich mich bei euch angemeldet. Die Beratung habe ich allerdings noch nie in Anspruch genommen, dafür nehme ich immer an der GV teil und lese gerne das Retina Journal.
Was genau bringt Ihnen also Retina Suisse?
Vor allem nützliche Informationen. Von denen gibt es viele im Retina Journal: Wenn ich sie mir vorlesen lasse, dauert das über eine Stunde. Für mich stehen hierbei die praktischen Tipps im Vordergrund. Die medizinischen Informationen interessieren mich weniger, weil man in meinem Fall von juveniler Makuladegeneration nichts mehr ausrichten kann.
Was könnte man bei Retina Suisse verbessern?
Da kommt mir nichts in den Sinn. Wunderbar ist, dass alle Inhalte zugänglich sind im Sinne der Barrierefreiheit und der grundsätzlich vorhandenen Vorlese-Möglichkeit bei Retina Suisse. Das ist nicht überall selbstverständlich. Ausserdem finde ich die Generalversammlung von Retina Suisse organisatorisch und fachlich sehr gut, ebenso angegliederte Ausstellung von Hilfsmitteln.
Frau Dietler, wie sehen Sie als Angehörige eines betroffenen Mitglieds die Organisation Retina Suisse?
Ich finde eure medizinischen Hintergrundartikel sehr spannend, denn ich komme selber vom medizinischen Bereich her. Es ist für mich eine gute generelle Horizonterweiterung, selbst wenn gerade keine medizinischen News vorhanden sind. Ich schätze nämlich auch die praktischen Tipps und die Infos über Hilfsmittel – nicht alle wissen, dass es viele davon gibt. Ausserdem finde ich auch die Vorträge und Webinare, die Retina Suisse organisiert, sehr spannend.