Vielleicht hast du dich auch schon gefragt, ob es noch andere Betroffene in deinem Alter mit ähnlichen Erfahrungen oder Fragen rund um das Leben mit Netzhautdegenerationen gibt. Ja gibt es! Wenn du etwa zwischen 18 und 35 Jahre alt bist, kannst du dich bei Retina Suisse Youth unverbindlich mit anderen in ähnlichen Lebenssituationen austauschen. Momentan haben wir eine WhatsApp-Gruppe und treffen uns, aufgrund der aktuellen Situation, hin und wieder zu Video Calls. Wenn du Lust hast, der WhatsApp-Gruppe beizutreten, schreib eine E-Mail an Josephine Hayley Barker.
Josephine Hayley-Barker
Koordinatorin Retina Suisse Youth
044 444 10 77
josephine.hayleybarker@retina.ch
Aktuell
Ich bin Josephine, die neue Koordinatorin von Retina Suisse Youth
Hallo zusammen, mein Name ist Josephine Hayley-Barker, ich bin 24 Jahre alt und lebe von Geburt an mit einer Retinitis pigmentosa. Ich bin schon seit einigen Jahren Mitglied von Retina Suisse Youth – und habe nun die Ehre, die Leitung dieser Gruppe zu übernehmen.
weiterAgenda
Retina Suisse Youth Treffen
Save the Date – Programm folgt!
Für Fragen steht Dir Josephine Hayley Barker gerne zur Verfügung.
weiterArchiv
Retina Suisse Youth Treffen
Hast du Lust auf einen gemütlichen Spaziergang mit anderen jungen Menschen mit einer Sehbehinderung? Du kannst in entspannter Atmosphäre neue Kontakte knüpfen, dich austauschen und spannende Gespräche führen.
weiterRetina Suisse Youth Treffen
Save the Date – Programm folgt!
Für Fragen steht Dir Josephine Hayley Barker gerne zur Verfügung.
weiterRetina Suisse Youth Treffen: Schnuppern im Showdown in Winterthur
Komm mit uns nach Winterthur zum gemeinsamen Spiel und Spass!
weiterRetina Suisse Youth Treffen: Stammtisch in Zürich
Wir treffen uns zum gemütlichen Essen oder Trinken in Zürich. Für weitere Informationen steht Jeannine Sutter zur Verfügung.
weiterRetina Suisse Youth: Dream Machines im Tinguely Museum
Gemeinsam besuchen wir die Führung für Menschen mit Sehbehinderungen der Sonderausstellung “Dream Machines” im Tinguely Museum.
weiterRetina Youth geht spazieren und grillieren
Das nächste Treffen von Retina Suisse Youth findet am Samstag, 3. Juni 2023, statt – mit einem Spezialprogramm. Wir machen einen Ausflug ins Grüne, auf den Zürichberg.
weiterRetina Suisse Youth Treffen in Basel
Wir fahren mit dem Tram Richtung Steinenvorstadt und suchen uns ein Lokal, wo wir uns gemütlich Austauschen und u.a. das weitere Vorgehen von Retina Suisse Youth besprechen können.
weiterRetina Suisse Youth & SIBU: Aus- und Weiterbildung mit Seheinschränkung
Stehst du am Anfang oder mitten in einer Ausbildung und fragst dich, wie es weiter gehen wird, wenn sich dein Sehvermögen verändert? Wir möchten dir zeigen, wie dich die SIBU auf deinem Weg unterstützen kann und gemeinsam diskutieren, welche vielfältigen Möglichkeiten es heute gibt, damit wir als Betroffene unseren eigenen Weg gehen können.
weiterDie Retina International Youth Conference 07. bis 09. Juni naht! Auch online dabei sein geht.
Mehr Infos und Anmeldung hier
weiterWie erhalte ich eine Genanalyse zur klinischen Diagnose?
Was ist eine Genanalyse und wozu braucht man eine? Wer kommt dafür in Frage und wie kommen Patient*innen dazu? Wie hoch sind die Kosten und wer bezahlt sie? Welche Folgen hat eine Gendiagnose? Was ist das Retina Suisse Patientenregister und weshalb soll man sich darin eintragen lassen? Wie erfahren Patient*innen von neuen wissenschaftlichen Studien oder Therapien?
weiterAssistenzbeitrag der IV für Menschen mit Sehbehinderung
Wer hat Anspruch auf den Assistenzbeitrag der IV und wie kann dieser beantragt werden? Welche Hilfeleistungen werden anerkannt und wie werden sie bemessen? Welche Personen können als Assistenz beschäftigt werden? Wie hoch ist der Assistenzbeitrag?
weiterICC Camp 2022 in Portugal
Das International Camp on Communication and Computers (ICC) richtet sich an Jugendliche im Alter von 16 bis 21. Jahren. An verschiedenen Workshops wird Wissen über Barrierefreiheit und Hilfsmittel vermittelt.
weiterRetina Youth – Rundwanderung Pfäffikersee
Diese Veranstaltung richtet sich an junge Menschen mit Netzhautdegenerationen bis 35 Jahre.
weiterRetina International Virtual Youth Conference
The conference will focus on scientific research and the personal experiences of young people living with a retinal disease.
weiterDas Patientenregister, der erste Schritt zur Therapie
Was ist das Patientenregister? Wie kann ich mich beim Patientenregister eintragen lassen? Wieso soll ich mich eintragen lassen? Wie ist der Datenschutz organisiert? Wer bezahlt die Genanalyse? Ich habe AMD, brauche ich da auch eine Genanalyse?
weiterGenetik: Vier Buchstaben ergeben eine ganze Bibliothek
Der genetische Code besteht aus nur vier Basen oder Buchstaben, aber alle Lebewesen verwenden denselben Code. Wie kann eine so grosse Vielfalt von Lebewesen aus einem so einfachen Code generiert werden?
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