Stephan Hüsler ist zum Ehrenmitglied ernannt worden – auf diese Weise hat die Generalversammlung vom April 2026 die Verdienste des langjährigen ehemaligen Geschäftsleiters von Retina Suisse gewürdigt. In seiner Dankesrede, die hier in Teilen abgedruckt ist, betont Stephan Hüsler die Gemeinschaftlichkeit und resümiert sein Leben mit Sehbehinderung.
Es erfüllt mich mit grosser Freude, Ehrenmitglied von Retina Suisse sein zu dürfen. Verdiene ich überhaupt diese Auszeichnung? Auf jeden Fall empfinde ich es als Ehrung einer Gemeinschaftsleistung.
Unser Team im Büro – Rita, Daniela, Sara, Rania und Peter – hat mich während all der Jahre unterstützt. Oft kam ich mit neuen Ideen für Veranstaltungen, Broschüren oder Projekte, und sie mussten Wege finden, all dies zusätzlich zu ihren Aufgaben umzusetzen. Dafür bin ich ihnen sehr dankbar. Auch unsere Ehrenpräsidentin Christina Fasser hat mich in dieser langen Zeit immer wieder unterstützt. Aus unseren Gesprächen sind viele Ideen entstanden.
Besonders stolz bin ich auf die Patienteninformations-Broschüren, die wir gemeinsam entwickelt haben. Für unser Patientenregister wird Retina Suisse schweizweit und auch international anerkannt. Diese von Professor Pascal Escher vom Inselspital Bern geführte Datenbank ist ein wichtiger Beitrag an die Forschung – von uns Menschen mit einer erblichen Netzhautkrankheit.
Wir alle lernen voneinander
Die Ehrenmitgliedschaft freut mich sehr, bedeutet für mich aber auch eine Verpflichtung. Deshalb werde ich mich weiterhin engagieren. Ich freue mich, die Gesprächsgruppen in Luzern und Bern weiter moderieren zu dürfen. Dort begegne ich Menschen mit Altersbedingter Makuladegeneration, Retinitis pigmentosa und anderen Augenerkrankungen. Die Gespräche zeigen immer wieder, wie unterschiedlich die Herausforderungen sind und wie viel wir voneinander lernen können.
Nach elf Jahren als Geschäftsleiter bin ich seit 2026 pensioniert. Rückblickend gibt es Dinge, die ich zu spät, rechtzeitig und vielleicht sogar zu früh gemacht habe.
Viel zu spät habe ich auf einer Diagnose bestanden. So ist der Tag der Diagnose der Beginn meines Lebens mit Sehbehinderung. Am 30. Januar 2001, eine Woche vor meinem 40. Geburtstag, sagte mir der Augenarzt: «Sie haben Retinitis pigmentosa, Sie werden in Ihrem Beruf nicht pensioniert.»
Seit diesem Tag gibt es für mich ein Leben vor und ein Leben nach der Diagnose. Die Schwierigkeiten waren schon vorher da: Nachtblindheit, Blendempfindlichkeit und Gesichtsfeldausfälle. Doch ich schob vieles auf meine starke Kurzsichtigkeit. In meiner Familie hatten schon die Grosseltern dicke Brillengläser, und so fand ich lange eine Erklärung dafür. Mit der Diagnose war Verdrängen nicht mehr möglich.
Diagnose hilft, Lösungen zu finden und die Zukunft zu gestalten
Gleichzeitig begann etwas Wichtiges: die Verarbeitung. Eine Diagnose ermöglicht es, Hilfe zu suchen, Lösungen zu finden und die Zukunft zu gestalten. Im August 2001 wurde ich Mitglied von Retina Suisse, bekam wertvolle Beratung von der damaligen Geschäftsleiterin und heutigen Ehrenpräsidentin Christina Fasser und begann, mich intensiver mit meiner Situation auseinanderzusetzen. In den Beratungsgesprächen ging es immer wieder um die Frage: Was kann ich tun?
Frühzeitig habe ich gelernt, Hilfsmittel anzunehmen. In der Beratungsstelle Luzern bekam ich einen Signalstock. Natürlich wanderte er zuerst in meinen Rucksack. Erst bei einer Gesichtsfeldmessung für die Hilflosenentschädigung wurde mir bewusst, wie klein mein Sehfeld geworden war. Zwei Jahre später kam der Langstock dazu. Niemand liebt dieses Ding, aber er schützt mich vor vielen kleinen «Upps»-Momenten.
Ganz vermeiden lassen sich diese natürlich nicht. Zum Glück sind solche Situationen die Ausnahme. Meistens bewahrt mich der Stock vor kleinen und manchmal auch grösseren Hindernissen.
Dankbar für die Jahre des Nichtwissens, trotz allem
Auch das Bildschirmlesegerät brachte grosse Erleichterungen. Rechtzeitig fiel schliesslich auch die Entscheidung, meinen Beruf aufzugeben und eine Umschulung zu beginnen. Dies dauerte acht Jahre, und es hat sich gelohnt: Ich konnte danach noch elf Jahre arbeiten, Geschäftsleiter von Retina Suisse werden, ein reguläres Einkommen erzielen und meine Altersvorsorge sichern. Seit meinem Beitritt zu Retina Suisse sind es also über zwanzig Jahre, dass ich in irgendeiner Form im Dienste unserer Organisation stehe.
Vor meiner Diagnose führte ich ein normales Berufsleben als Bankangestellter und durfte sogar in der Schweizergarde dienen. Ich konnte Fahrrad fahren und vor allem: Meine Frau Ursula und ich konnten unsere vier Kinder bekommen. Ob wir diese Familie bei einer früheren Diagnose genauso gegründet hätten, wissen wir nicht. Deshalb sind wir trotz allem dankbar für diese Jahre des Nichtwissens.
Die Menschen werden noch wichtiger
Heute bin ich im letzten Drittel meines Lebens angekommen. Der Weitblick ist begrenzter geworden, aber wichtiger sind die Menschen um mich herum: meine Frau Ursula, unsere Kinder und die Gemeinschaft, die mich begleitet.
Ich freue mich, weiterhin für Retina Suisse da sein zu dürfen, Erfahrungen auszutauschen, von anderen zu lernen und Sie alle wiederzusehen – sei es in einer Gesprächsgruppe in Bern, Luzern oder irgendwo anders.