Unterstützung der Forschung ist eines der Ziele von Retina Suisse. Ein anderes heisst Information der Betroffenen und ihrer Angehörigen. Beides möchten wir zusammen mit den Augenärzt*innen und Forschenden des Augenspitals des Universitätsspitals Basel und des Instituts für klinische und molekuläre Augenheilkunde Basel erreichen. Gemeinsam laden wir Sie herzlich ein zur Veranstaltung zum Stand der Therapieentwicklung bei RP.
Anmeldeschluss: 24.11.2023 (Die Teilnehmerzahl ist begrenzt. Wir bitten um eine frühzeitige Anmeldung.)
Teilnahmegebühr: Wir haben vom Konsortium einen Unterstützungsbeitrag erhalten, den wir gerne für die Verpflegung einsetzen. Die Teilnahme ist somit kostenlos.
Programm
10:00 – 10:10 Uhr
Begrüssung durch Stephan Hüsler, Prof. Hendrik Scholl und Prof. Bence György
10:10 – 10:30 Uhr
Prof. Hendrik Scholl: Therapiemöglichkeiten für Retinitis pigmentosa – von Molekülen bis Gentherapie
10:30 – 10:50 Uhr
Prof. Bence György: Entwicklung neuartiger Therapien für Retinitis pigmentosa – das GET-READY Konsortium
10:50 – 11:10 Uhr
PD Dr. Kristina Pfau: LUMEOS Studie – Update zur Gentherapie für X-chromosomale RPGR Retinitis pigmentosa
11:10 – 11:30 Uhr
Dr. Lucas Janeschitz-Kriegl: NAC Attack: Eine für Alle? Eine neue Therapiestudie für Patienten mit Retinitis pigmentosa
11:30 – 13:00 Uhr
Mittagspause mit Verpflegung
13:00 – 15:00 Uhr
- Roundtables für Patienten zum Austausch mit Prof. Scholl, Prof. György und PD Dr. Pfau. Zur Vorbereitung werden die Teilnehmer gebeten, Fragen und Themen vorab bei Herrn Hüsler einzureichen.
- Roundtable für einen moderierten Austausch zwischen Partner*innen und Familienangehörigen (weitere Infos siehe unten).
Anmerkung zum GetReady-Projekt
In diesem durch die EU geförderten Forschungsprojekt geht es um die Erforschung der sehr grossen Gene EYS und USH2a. Beide Gene sind relativ häufig Ursache für eine Netzhautdystrophie oder eine Hörsehbehinderung (Usher-Syndrom). Beide Gene sind so gross, dass sie mit herkömmlicher Gentherapie nicht behandelt werden können.
Teilnehmende, welche mit Gebärden kommunizieren, sind ausdrücklich und herzlich eingeladen. Wir haben vom Konsortium einen Unterstützungsbeitrag erhalten, den wir gerne für die Finanzierung der Dolmetschenden einsetzen möchten. Bitte nehmen Sie vorher mit uns Kontakt auf, damit wir den Einsatz koordinieren können.
Angehörige
Immer wieder hören wir von Angehörigen, dass sie wieder einmal eine Veranstaltung nur für sie besuchen möchten. Wir laden Sie ein, an der Veranstaltung teilzunehmen. Am Nachmittag erhalten Sie die Gelegenheit, untereinander über Ihre Erfahrungen mit der Netzhautdystrophie zu sprechen. Dieser Runde Tisch wird durch Frau Ursula Hüsler-Lichtsteiner moderiert.
Verpflegung
Wir planen eine Gluten- und Laktose-freie Mahlzeit abzugeben. Bitte geben Sie an, ob Sie ein Vegi- oder ein Fleischmenü wünschen.
Organisatoren
- Retina Suisse
- GET-READY consortium
- European Vision Institute (EVI)
- Institute of Molecular and Clinical Ophthalmology Basel (IOB)
- Augenklinik des Universitätsspitals Basel