Bonjour tout le monde, je m’appelle Josephine Hayley Barker, j’ai 24 ans et suis atteinte depuis ma naissance de rétinite pigmentaire. Je suis membre de Retina Suisse Youth depuis quelques années déjà et j’ai désormais l’honneur de prendre la direction de ce groupe.
suiteActualités
Pause estivale du 1er au 16 août
Nous nous accordons une petite pause du 1er au 16 août et ne sommes joignables que de manière limitée pendant cette période. Ne vous inquiétez pas, vous pouvez toujours nous laisser un message sur le répondeur au 044 444 10 77 ou nous envoyer un e-mail à info@retina.ch. Nous vous répondrons dans les plus brefs …
suiteLa méconnaissance ou la fierté empêchent une meilleure aide
Dans nos conseils on vous dit qui peut bénéficier de prestations complémentaires à l’AVS – et qui devrait le faire.
suiteLe «Retina Suisse Runner» du Valais a fait ses preuves
Markus Kämpfen, un homme presque aveugle originaire du Valais, a pris part au Marathon de Genève. Il y a obtenu un bon succès.
suiteLe coureur de Retina Suisse est à nouveau dans la course
Mario Kämpfen, ancien membre du comité de Retina Suisse, est atteint de rétinite pigmentaire et coureur dans l’âme. Le 5 mai, il participera au marathon de Genève.
suiteCongrès mondial de Retina International 2024, 5-8 juin à Dublin, Irlande
Le Retina International World Congress, un rassemblement mondialement reconnu d’experts de premier plan dans le secteur de l’ophtalmologie, donnera des conférences sur le stade actuel de la recherche, à Dublin du 5 au 8 juin.
suiteRetina International Youth Programme et 22e Retina International World Congress 2024 à Dublin
Le prochain Retina International Youth Programme se tiendra le 5 juin 2024 à Dublin. Il s’adresse aux personnes touchées par une dystrophie rétinienne dont l’âge ne dépasse pas 35 ans et offre l’occasion d’échanger et de faire connaissance d’autres membres de Retina International.
suiteLa SRG SSR et l’UCBA lancent un sondage sur la consommation des médias dans toute la Suisse : participez !
La Société suisse de radiodiffusion et télévision (SRG SSR) et l’Union centrale suisse pour le bien des aveugles (UCBA) souhaitent étudier la consommation médias des personnes malvoyantes et aveugles afin de mieux répondre à leurs besoins. C’est pourquoi les instituts Uservalue et Qualinsight mènent actuellement une enquête accessible en ligne et par téléphone.
suiteAvec succès au semi-marathon de Locarno : Mario, le coureur de Retina Suisse
Nous avons un membre particulier : Mario Kämpfen, ancien membre du comité de Retina Suisse, est atteint de rétinite pigmentaire – et est un coureur de compétition. Le 15 octobre, il a participé avec succès au semi-marathon de 21,3 kilomètres Locarno-Ascona.
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16.08.2023
Initiative pour l‘inclusion: Egalité des droits, participation, autodétermination et assistance pour les personnes avec des handicaps, maintenant!
Près de 1,7 million de personnes vivent avec un handicap en Suisse. L’initiative pour l’inclusion revendique une vie autodéterminée pour les personnes handicapées.
suiteRetina Suisse rend hommage à deux chercheurs engagés
L’ophtalmologue Prof. Francis Munier a reçu le Lifetime-Award de Retina Suisse, et son homo-logue Prof. Sebastian Wolf le titre de membre d’honneur.
suiteTest génétique oui ou non ? Une réponse n’est pas si simple
Lors de la 44e Assemblée générale de Retina Suisse, les avantages et les problèmes des tests génétiques pour les personnes handicapées de la vue ont fait l’objet de discussions intenses. En outre, deux hommages ont été rendus.
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02.05.2023 - 05.05.2023
Wiitblick 2023 – des malvoyants sprintent à travers la Suisse
Cette année aussi, la course spéciale “Wiitblick” aura lieu. Mario Kämpfen, ex-membre du comité de Retina Suisse, réalise cet événement pour les coureurs malvoyants et aveugles à partir du 2 mai. Le départ est à Bâle, l’arrivée à Viège en Valais. Suivez l’événement sur www.aktion-wiitblick.ch !
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24.11.2022
Distanciation du “traitement cubain”
La clinique ophtalmologique de l’Hôpital universitaire de Bâle réalise l’étude d’évolution naturelle ‘First Orbit’.
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27.09.2022
Etude d’observation de Stargardt : recherche de participants
Les sociétés spécialisées allemandes déconseillent le « traitement cubain » en cas de rétinite pigmentaire. De lourdes complications peuvent en découler.
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27.09.2022
Étude PRO-PXE : recherche de participants
La clinique ophtalmologique de l’Hôpital universitaire de Bâle recherche actuellement des participants à l’étude d’évolution naturelle Pro-PXE (Progression Rate of Pseudoxanthoma Elasticum-related Choroidal and Retinal Degeneration).
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14.06.2022
Etude sur la maladie de Stargardt : ALK-001 ralentit l’évolution de la maladie
Une étape importante dans le traitement de la dégénérescence maculaire juvénile de Stargardt. Un médicament à base de vitamine A modifiée ralentit la progression de la maladie.
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13.05.2022
Procès-verbal et rapport sur les résultats des votes de la 43ème assemblée générale ordinaire de Retina Suisse
05.01.2022
Quel est l’effet du vaccin contre le Corona sur ma dégénérescence rétinienne ?
Au cours de ces derniers mois, cette question et des questions analogues ont été adressées à Retina Suisse de manière plus fréquente qu’auparavant. Tout d’abord, nous n’avions pas la réponse. C’est pourquoi nous avons demandé des informations auprès des cliniques ophtalmologiques et des hôpitaux universitaires en Suisse. Les ophtalmologistes interrogés ont répondu que les substances …
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03.01.2022
