Quest’anno l’associazione di pazienti Retina Suisse festeggia il suo 45° compleanno. Così, in occasione dell’assemblea generale di quest’anno a Berna, abbiamo chiesto ad alcune visitatrici e ad alcuni visitatori cosa pensano di noi.
Brevi interviste: Peter Jankovsky, Comunicazione Retina Suisse, peter.jankovsky@retina.ch
Marie-Theres Aebischer (76), di Stans, soffre di degenerazione maculare legata all’età (AMD)
Signora Aebischer, lei è membro di Retina Suisse. Sapeva che esistiamo da 45 anni?
Niente affatto! Ho aderito all’associazione solo pochi anni fa.
Come è venuta a conoscenza di Retina Suisse?
Attraverso un volantino che la mia vicina ha trovato dal mio oftalmologo. Mi aveva chiesto perché non l’avessi notato io! È successo circa tre anni fa. Avevo quindi deciso di andare a vedere cosa proponeva Retina Suisse a Lucerna, nello specifico nel gruppo di parola AMD. Da allora partecipo regolarmente. Al termine dell’incontro pranziamo sempre insieme. È meraviglioso.
Come percepisce il gruppo di parola?
Molto bene! All’inizio si affrontano le problematiche attuali, dalle quali poi si sviluppa l’intera conversazione. Se io, in qualità di persona colpita, non conosco qualcosa o necessito di aiuto o anche solo di un consiglio, ottengo ottimi suggerimenti da altre persone colpite.
Come viene percepita Retina Suisse dalle persone esterne?
La maggior parte di loro non sa cosa sia Retina Suisse. Di conseguenza voi, ma anche noi membri, dobbiamo fare pubblicità. Personalmente mi impegno a cadenza regolare, ad esempio consegnando ad altre persone i volantini del gruppo di parola Retina di Lucerna.
Cosa si potrebbe migliorare da Retina Suisse?
A dire la verità nulla in particolare: da Retina Suisse ricevo tutto ciò che mi serve. Non solo i consigli, bensì anche gli apparecchi di lettura. Grazie a Retina Suisse, riesco a convivere bene con la mia malattia degli occhi.
Ruedi Bacher (pensionato), di Thun: sua figlia è affetta dalla sindrome di Usher
Signor Bacher, lei e sua figlia ammalata siete membri di Retina Suisse. Sapeva che esistiamo da 45 anni?
Non ne avevo idea, e nemmeno mia figlia!
Quali servizi di Retina Suisse ritiene importanti?
Si tratta di un’organizzazione che sostiene e fornisce un aiuto attivo e, soprattutto, posso contattarla se ho una domanda. Cosa che ho fatto diverse volte, parecchi anni fa. Trovo molto importante anche la consulenza, e questa da Retina Suisse è di buona qualità.
Cosa pensa dei nostri gruppi di parola?
Mia figlia ed io non abbiamo mai partecipato a un gruppo di parola. Eravamo però presenti alla conferenza sulla retinite pigmentosa svoltasi a Basilea nel dicembre 2023, perché c’era l’opportunità di entrare in contatto e parlare con altre persone colpite e i loro familiari. E l’abbiamo decisamente apprezzata. È stato motivante ascoltare e sentire come le altre persone affrontano la loro malattia degli occhi. Ciò ci ha permesso di portarci a casa alcune riflessioni e alcuni approcci.
Come viene percepita Retina Suisse dalle persone esterne?
Non credo che godete di un elevato livello di popolarità nell’opinione pubblica. Quando vi cito, solitamente i miei interlocutori non sanno nulla di voi.
Cosa si potrebbe migliorare da Retina Suisse?
Al momento non mi viene in mente nulla. Forse potreste organizzare più frequentemente eventi per i familiari delle persone colpite, come a Basilea.
Nicole Hagens (50), di Ginevra, soffre di retinite pigmentosa
Signora Hagens, da quanto tempo è membro di Retina Suisse?
Sono passati circa otto anni da quando mi è stata diagnosticata la retinite pigmentosa.
Come si è imbattuta in Retina Suisse?
Attraverso l’Association pour le Bien des Aveugles et malvoyants (ABA) di Ginevra. Sono stati loro a indirizzarmi a Retina Suisse. Vi ho trovato anche nel corso delle mie ricerche su Internet, mentre cercavo persone che soffrono della mia stessa patologia. Per molto tempo, nessun medico ha saputo dirmi quale fosse precisamente il mio problema.
45 anni di Retina Suisse – lo sapeva?
L’ho appreso oggi all’assemblea generale.
Cosa ne pensa della nostra organizzazione di pazienti?
Ritengo molto importante che vi sia un’organizzazione nazionale. Si tratta di un’associazione solida che fornisce ottime informazioni, soprattutto per quanto riguarda la ricerca. Le newsletter e il Retina Journal sono un’eccellente fonte d’informazione, ma consulto volentieri anche il vostro sito web.
Cosa si potrebbe migliorare da Retina Suisse?
Per quel che concerne i vostri servizi, posso affermare che non mi manca nulla. Le vostre attività riscuotono un buon successo e, soprattutto, siete presenti anche in Romandia. La consulenza presso la succursale di Retina Suisse a Losanna è stata molto importante per me, soprattutto all’inizio. Al momento per fortuna non ne ho bisogno. Mi avete trasmesso un atteggiamento positivo, e questo è fantastico: posso condurre una vita appagante, malgrado la retinite pigmentosa. La difficoltà risiede nel fatto che soffro di una malattia progressiva. Quindi mi trovo costantemente confrontata a nuovi sviluppi da vedente a meno vedente. È davvero una sfida.
E cosa ne pensa dei gruppi di parola?
So che anche a Losanna gestite un gruppo di parola. Ma finora non sono riuscita a partecipare. In tale contesto, sarei molto interessata a conoscere persone colpite della mia età, ossia di mezza età o anche giovani. Nel frattempo, però, ho l’impressione che i membri di Retina Suisse siano più giovani rispetto a prima, e questo è un bene.
Luis Baffetti (42 anni), di Lucerna, soffre di degenerazione maculare
Signor Baffetti, lei è membro di Retina Suisse. Cosa le piace di noi?
Ritengo le attività di informazione medica di Retina Suisse molto utili. Si apprende in modo comprensibile tutto sugli sviluppi delle terapie che sono o saranno utilizzate per curare le patologie oculari. Soprattutto le persone che hanno appena ricevuto una diagnosi necessitano di sufficienti informazioni, che possono reperire rapidamente grazie a Retina Suisse. Ritengo inoltre fantastico che Retina Suisse organizzi conferenze dal vivo e online e che sia possibile dialogare con esperte ed esperti.
In cosa consiste la nostra attrattiva?
Oltre alle informazioni, spiccano la consulenza individuale e i gruppi di parola. Nei gruppi, le persone colpite condividono le loro esperienze in modo paritario e questo dà la forza per auto aiutarsi. Retina Suisse è conosciuta anche per questo. Inoltre, siete interconnessi molto bene con altre organizzazioni del settore: un notevole vantaggio per le persone affette da patologie oculari che cercano aiuto e risorse.
Cosa potrebbe migliorare ulteriormente Retina Suisse?
Spontaneamente non mi viene in mente nulla in particolare. Sarebbe bello se riusciste a organizzare un numero di eventi pari a quello dell’anno scorso in relazione alla degenerazione maculare legata all’età. Tra l’altro, questi eventi costituiscono anche un’ottima opportunità di presentazione per le organizzazioni che offrono ausili e prestazioni di servizio per ipovedenti.
Thomas Heigl (32) di Innsbruck, Zurigo, è affetto da retinite pigmentosa (gene RPGR)
Signor Heigl, come si è imbattuto in Retina Suisse?
Sono diventato membro della vostra organizzazione da poco tempo. Quando l’anno scorso mi sono trasferito da Innsbruck a Zurigo, ho iniziato subito a cercare punti di contatto per ipovedenti, perché sono affetto da una retinopatia congenita. Ho fatto qualche ricerca su Internet e mi sono imbattuto in Retina Suisse.
Come percepisce Retina Suisse?
Mi sono subito interessato alla vostra organizzazione, non solo perché faccio parte delle persone colpite, bensì anche perché lavoro nella ricerca sulla retina e apprezzo le vostre fondate informazioni medico-scientifiche. In generale, trovo che Retina Suisse offra molto sostegno. Sia online che di persona sul posto. Mi avete fornito validi consigli su quali debbano essere i passi successivi dopo il mio arrivo a Zurigo. Inoltre, intrattenete buone relazioni con settori affini, grazie ai quali mi sono ben equipaggiato per il mio lavoro.
Quindi la consulenza di Retina Suisse è la cosa più importante per lei?
Siete molto premurosi. Oltre che gentili ed empatici. Inoltre, voi di Retina Suisse siete oltremodo competenti nel vostro campo. Cercate sempre di trovare la miglior soluzione individuale possibile per le persone interessate.
E cosa ne pensa dei nostri gruppi di parola?
In merito a questi ultimi, devo ancora informarmi.
Karin e Roger Dietler di Bätterkinden (BE); Roger Dietler (65) soffre di una forma di degenerazione maculare giovanile
Signor Dietler, come siete diventati entrambi membri di Retina Suisse?
È stato 15 anni fa, ma non ricordo esattamente come. Avevo sentito che esiste un’associazione per le persone affette da disturbi alla retina chiamata Retina Suisse, così mi sono iscritto. Pur non avendo mai usufruito del servizio di consulenza, partecipo sempre all’assemblea generale e leggo volentieri il Retina Journal.
Cosa fa esattamente Retina Suisse per lei?
Mi fornisce in prima analisi informazioni utili. Molte si trovano sul Retina Journal: se me lo faccio leggere, devo prendermi più di un’ora. Mi concentro soprattutto sui consigli pratici. Sono meno interessato alle informazioni mediche perché nel mio caso, ossia una degenerazione maculare giovanile, non si può fare di più.
Cosa si potrebbe migliorare da Retina Suisse?
Non mi viene in mente nulla. È meraviglioso che tutti i contenuti siano accessibili senza barriere e che Retina Suisse metta a disposizione l’opzione di lettura ad alta voce. Non ovunque si tratta di un servizio scontato. Ritengo inoltre che l’assemblea generale di Retina Suisse sia concepita molto bene dal punto di vista tecnico-organizzativo, così come l’annessa presentazione dei mezzi ausiliari.
Signora Dietler, in quanto familiare di un membro colpito, come vede l’organizzazione di Retina Suisse?
Trovo molto interessanti gli articoli di approfondimento medico, poiché io stessa provengo da quel settore. Per me si tratta generalmente di un valido metodo per ampliare i miei orizzonti, anche quando non vi sono notizie mediche attuali. Infatti apprezzo i consigli pratici e le informazioni sui mezzi ausiliari: non tutti sanno che ve ne sono molti. Trovo molto interessanti anche le presentazioni e i webinar organizzati da Retina Suisse.