Gentili signore, egregi signori, mi risulta difficile trovare le parole giuste per annunciare la mia imminente partenza come direttore di Retina Suisse. Cosa devo scrivere? Cosa vale la pena menzionare e cosa posso tralasciare?
Dopo vari tentativi falliti, ho deciso di scrivere qualcosa sulla politica sociale. Quest’anno è un anno intenso, sono in corso una serie di progetti legislativi che avranno un grande impatto sulle nostre vite.
Implementazione del nuovo sistema tariffario
A maggio, il Consiglio federale ha approvato l’attuazione del nuovo sistema tariffario nazionale per le prestazioni mediche ambulatoriali (Tardoc) a partire dal 2026. Questo sostituirà la struttura tariffaria obsoleta (Tarmed) in vigore dal 2004. Secondo il Consiglio federale, l’attuazione dovrebbe risultare neutrale dal punto di vista dei costi. In una dichiarazione dettagliata, ho dimostrato che noi di Retina Suisse non siamo convinti di tale presunta neutralità dei costi.
Il nuovo tariffario comprende 312 tariffe ambulatoriali forfettarie, di cui ben 21 per l’oftalmologia. Ciò significa che sono inclusi tutti i costi sostenuti per le cure ambulatoriali, compresi i farmaci o gli impianti, l’anestesia e gli esami patologici.
L’applicazione più comune probabilmente sarà il trattamento della forma umida di degenerazione maculare legata all’età. I prezzi dei farmaci originali e delle cure mediche sono a malapena coperti dalla tariffa forfettaria per caso. Molte e molti oftalmologhe/i inviteranno pertanto le e i loro pazienti a sottoporsi alla visita preliminare in un altro giorno. Così potranno fatturare questi costi separatamente.
Numerosi medici utilizzeranno i biosimilari, molto più economici, ma che tendenzialmente devono essere iniettati con maggiore frequenza e di conseguenza si dovrà eseguire un maggior numero di trattamenti. Detto altrimenti: è una situazione complicata e difficilmente la si può spiegare in poche frasi. Vi rimando quindi alla dichiarazione dettagliata, pubblicata sul nostro sito web a questo link.
Inclusione come la desidera il Consiglio federale?
Di recente ho ultimato la nostra risposta alla consultazione sulla bozza preliminare della nuova Legge sull’inclusione, la quale vuole essere una controproposta indiretta all’iniziativa per l’inclusione. La bozza preliminare contiene anche un paragrafo dedicato alla revisione parziale della Legge federale sull’assicurazione per l’invalidità (LAI).
Entrambe le proposte del Consiglio federale sono deludenti. La Legge sull’inclusione non soddisfa le richieste del Comitato delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, sollevate nel Rapporto iniziale.
Ad esempio, non vi sono reali sforzi a favore di una deistituzionalizzazione. Le persone con disabilità devono essere libere di scegliere dove, come e con chi vivere. In realtà è vero il contrario. Ad esempio, la Legge federale sulle istituzioni che promuovono l’integrazione degli invalidi (LIPIn) continuerà a essere sostenuta.
Anche le proposte di revisione della LAI risultano insoddisfacenti. Non vi sono proposte per estendere la cerchia di aventi diritto all’assistenza alle persone con problemi di udito e tuttora i familiari non sono autorizzati a fornire assistenza.
Nel settore degli ausili si constatano addirittura tendenze che rimandano a un modello di economia pianificata. Se la legge entra in vigore così, sarà molto più difficile scegliere uno strumento ausiliario con «autorizzazione allo scambio» che non sia incluso nell’elenco stilato dalla Confederazione.
«Combattere» le malattie rare
Infine, c’è anche la nuova Legge federale sulle misure per la lotta contro le malattie rare (LMR). Il Consiglio federale ha ripetutamente rinviato la pubblicazione di questo testo legislativo. Siamo stati finalmente invitati a partecipare al processo di consultazione e stiamo elaborando una presa di posizione assieme a ProRaris – Allenza Malattie Rare.
Alla prima lettura, ci ha dato all’occhio il vocabolario di stampo bellico. Riteniamo che sia superfluo e proporremo un titolo diverso per la legge. In linea di principio, però, consideriamo la legge in modo positivo. La discussione in merito ai dettagli ci aiuterà a capire se è davvero vantaggiosa per le persone affette da una malattia rara, in modo da poter contribuire in modo costruttivo al suo miglioramento.
In giro con colei che mi succederà
Basta procrastinare. Ora non posso più rimandare: il 30 novembre cederò la responsabilità della direzione di Retina Suisse alla nostra ex presidente Susanne Trudel. Da inizio ottobre ci muoviamo assieme tutti i giorni: forniamo consulenza alla nostra utenza, partecipiamo ai gruppi di parola, incontriamo importanti rappresentanti delle organizzazioni partner e svolgiamo riunioni qua e là con i nostri partner dell’industria. E stiamo pianificando il prossimo anno. In altre parole, sto introducendo Susanne Trudel alla sua nuova funzione.
Sono felice: posso consegnarle un’organizzazione molto ben funzionante. Abbiamo collaboratrici e collaboratori eccezionali e un Comitato altrettanto eccezionale, con cui è un vero piacere collaborare. Contiamo membri fedeli in tutta la Svizzera che spesso sostengono la nostra organizzazione da molti anni. Sto parlando proprio di voi, care lettrici e cari lettori!
Vorrei ringraziare tutti voi per i numerosi incontri e i colloqui che abbiamo avuto negli ultimi undici anni. Desidero ringraziarvi per la fiducia che avete riposto in me, nelle mie collaboratrici e nei miei collaboratori e vi chiedo gentilmente di continuare a farlo anche in futuro.
Con Susanne Trudel abbiamo trovato una direttrice competente. Per esperienza personale conosce le paure e le difficoltà di noi persone affette da una patologia alla retina.
Con queste premesse, auguro a tutti voi, a Susanne Trudel e a tutto il team il meglio. Non preoccupatevi: ci rivedremo sicuramente.
Cordialmente, Stephan Hüsler