Josephine Hayley-Barker, Coordinatrice di Retina Suisse Youth
Salve a tutte e a tutti, mi chiamo Josephine Hayley-Barker, ho 24 anni e dalla nascita convivo con la retinite pigmentosa. Sono membro di Retina Suisse Youth da diversi anni e ora ho l’onore di assumere la guida di questo gruppo.
Attualmente studio diritto applicato presso l’Università di Scienze Applicate (ZHAW) di Winterthur. Mi piace sia riflettere sulla risoluzione dei casi che studiare. Grazie alla mia formazione sto imparando a
conoscere come funziona il nostro sistema legale e a riconoscere le lacune che ancora presenta per le persone con disabilità.
Al mio fianco c’è Quiro, il mio meraviglioso cane guida per non vedenti. Grazie al suo aiuto, non perdo l’orientamento in mezzo all’affollata università e non mi scontro con le mie compagne e i miei compagni di corso. Già da due anni Quiro e io siamo una squadra e lui riesce sempre a portarci nell’aula giusta.
Nel tempo libero faccio lunghe passeggiate nel bosco con il mio cane, frequento il gruppo creativo della Federazione Svizzera dei ciechi e deboli di vista (FSC) e partecipo alle riunioni di Retina Suisse Youth.
La perdita della vista ha reso più difficoltoso il mio percorso scolastico. Ho dovuto interrompere il mio primo apprendistato per completare una formazione tecnica di base per ipovedenti presso il centro di competenza svizzero per le disabilità visive in ambito professionale SIBU. In seguito, ho completato la mia formazione commerciale in un ambiente protetto. Tutto questo a causa di mancati chiarimenti iniziali al primo posto di lavoro.
Mi sono trovata confrontata a numerose e diverse forme di restrizioni. Durante la mia formazione commerciale ho perso una buona parte della mia capacità visiva e ho dovuto passare a un modo di lavorare e vivere completamente non visivo.
Non è stato facile, ma nel frattempo ho imparato che la vita va avanti. Accettando gli strumenti ausiliari e le tecniche di lavoro compensative, molte cose sono possibili. Oggi ritengo che il mio problema non sia la mia disabilità visiva, bensì il modo in cui vengono trattate le persone ipovedenti da parte della società in generale.
È proprio per questo che capisco molto bene le persone con disabilità visive. Desidero incoraggiarle e mostrare loro che la vita continua. È facile? No. Ci sono sfide e momenti difficili? Sì, e ci saranno sempre. Tuttavia è possibile condurre una vita indipendente malgrado le restrizioni.
Soprattutto nella fase iniziale, è facile perdere la speranza. Ma sono convinta che partecipando agli incontri con le persone colpite, si riacquisisce fiducia. Confido e spero in una giovane generazione che non si vergogni di essere diversa. Anche noi giovani ipovedenti siamo persone competenti e capaci. Nonostante le sfide e i contraccolpi dovuti a una diagnosi, siamo in grado di organizzare la nostra vita in modo indipendente e autodeterminato.
La mia visione per Retina Suisse Youth è che continuiamo a sfruttare i nostri incontri collettivi per coltivare il senso di appartenenza alla comunità e le amicizie. Questi incontri hanno lo scopo di incentivare le discussioni e condividere esperienze e sfide.
Inoltre, noi giovani ipovedenti desideriamo sperimentare cose nuove assieme. Ad esempio, visitare un museo o praticare uno sport senza barriere. Sempre con la consapevolezza di essere degni e preziosi come tutte le altre persone.
Fonte: Retina Journal n. 154/2024