Le persone con gravi limitazioni alla vista possono sviluppare la sindrome di Charles Bonnet, ossia soffrono di inquietanti allucinazioni visive. La maggior parte delle persone colpite sembra essere in grado di gestire la situazione autonomamente, ma alcuni vengono fraintesi al punto tale da essere ricoverati in un ospedale psichiatrico. È quindi fondamentale fornire chiarimenti.
Peter Jankovsky, Comunicazione Retina Suisse, peter.jankovsky@retina.ch
Sally vive a Londra e ha 82 anni. Il nome è lo pseudonimo di una paziente affetta da una forma avanzata di degenerazione maculare legata all’età che lo scorso anno si è prestata come volontaria per uno studio di casi clinici presso la Retina Clinic di Londra. Secondo lo studio, guidato dalla Dr. Yvonne O’Neill e pubblicato di recente, Sally ha avuto allucinazioni visive per oltre dieci anni. Vedeva cose che non esistevano.
Queste immagini illusorie spaziavano da semplici forme geometriche fino a figure molto dettagliate. A causa della disabilità visiva di Sally e della natura delle sue allucinazioni, le fu diagnosticata la sindrome di Charles Bonnet (CBS). Non è stato necessario alcun trattamento e la paziente è stata rassicurata sul fatto che le allucinazioni erano innocue e non causate da un disturbo psichiatrico o neurologico.
Insorgenza soprattutto in concomitanza con la degenerazione maculare legata all’età
La sindrome di Charles Bonnet si manifesta in presenza di danni al nervo ottico e di gravi limitazioni alla vista causate da patologie della retina. La si riscontra più frequentemente in concomitanza con la degenerazione maculare legata all’età, ma possono essere colpiti anche pazienti più giovani con distrofia retinica avanzata. Le illusioni ottiche possono essere riconducibili anche a un ictus causato da un’interruzione dell’afflusso di sangue al cervello o da un tumore cerebrale.
Il «riempimento» di immagini in un’area visiva non più funzionante può essere molto fastidioso e creare confusione. Spesso le persone che ne sono colpite dubitano della propria salute mentale e non osano parlarne con i famigliari.
Per queste e questi pazienti è molto utile sapere che si tratta di un fenomeno «normale» in determinate circostanze, il quale non richiede alcun trattamento psichiatrico. Sally, gravemente ipovedente, vedeva per così dire i fantasmi, ma ciò non era indice di un’ulteriore, e magari grave, malattia.
Sensibilizzazione delle operatrici e degli operatori sanitari alla CBS
Il caso di Sally illustra le sfide diagnostiche associate alla sindrome di Charles Bonnet. La CBS è spesso diagnosticata in modo errato o trascurata a causa della sua relativa rarità e della riluttanza delle e dei pazienti a descrivere accuratamente i sintomi. Il lungo periodo in cui le allucinazioni di Sally non sono state segnalate a un’/un esperta/o oftalmologa/o sottolinea la necessità di una maggiore consapevolezza da parte di operatrici e operatori sanitari, si legge nello studio dei casi clinici di Londra.
L’elemento più importante è il seguente: un rilevamento più mirato della CBS è essenziale per una diagnosi corretta, per ridurre l’ansia delle e dei pazienti ed evitare trattamenti non necessari. L’elevato numero di differenti tipologie di allucinazioni presenti nella CBS aumenta la complessità della sindrome, aprendo la porta a sottodiagnosi e trattamenti errati.
Fenomeni visivi che rientrano nella CBS
In un articolo pubblicato sul Retina Journal n. 143, l’oftalmologo Jürgen Seilnacht (Lichtenfels, Germania) ha descritto una serie di fenomeni visivi che possono rientrare nella CBS:
● Fosfeni: percezioni luminose non definibili che non sono generate dalla luce stessa, bensì da altri stimoli che influiscono sull’occhio, sul nervo ottico o sulla corteccia visiva del cervello.
● Fotopsie: percezione di lampi, scintille o sfarfallii, che possono verificarsi anche in caso di distacco posteriore del corpo vitreo, distacco incipiente della retina o come aura in caso di emicrania.
● Palinopsia: si tratta di simulazioni di oggetti percepiti poco tempo fa. La palinopsia non è un’allucinazione ottica, poiché si riferisce sempre a un’immagine reale. La palinopsia deve essere distinta dalle immagini postume e dalla diplopia (doppia visione).
La metamorfopsia comprende i seguenti fenomeni: micropsie (riduzioni di dimensioni), macropsie (ingrandimenti), dismorfopsie (distorsioni), teleopsie (gli oggetti vengono percepiti a distanza), cromopsie (i colori vengono percepiti diversamente), allucinazioni complesse (immagini o scene simili a film) ed eautoscopie (doppie allucinazioni speculari). Le metamorfopsie si verificano in presenza di difetti della macula (l’area della retina in cui la visione è più nitida) come edema maculare, emorragie maculari e fori nello strato maculare. Tuttavia, possono essere causate anche da disturbi neurologici e psichici.
Valutazione dei sintomi
Eseguire una valutazione dei sintomi visivi associati alla sindrome di Charles Bonnet: questo è l’obiettivo di un gruppo di ricerca del Royal Liverpool University Hospital e del Department of Eye and Vision Sciences dell’Università di Liverpool.
A tal fine, ricercatrici e ricercatori di Liverpool hanno condotto uno studio trasversale su pazienti adulti a cui era stata diagnosticata una malattia ereditaria della retina. Inoltre, hanno analizzato la prospettiva delle persone colpite e il loro bisogno di assistenza.
Lo studio era costituito da un progetto prospettico, trasversale, condotto in un unico centro. Si è basato su un sondaggio per valutare e migliorare le prestazioni di servizio di pazienti oftalmologici. Le informazioni sono state raccolte tramite un questionario che le e i partecipanti hanno compilato a distanza o in occasione di un appuntamento in ospedale, nonché tramite la consultazione delle loro cartelle cliniche elettroniche.
Complessivamente, il gruppo di ricerca ha ricevuto 103 questionari, 94 dei quali sono risultati idonei per l’analisi. Il 18,6% delle e dei pazienti con malattie retiniche ereditarie ha riferito di soffrire di allucinazioni visive. Le persone con un’acuità visiva inferiore a 0,3 logMAR rappresentano circa il 76% di coloro che hanno indicato sintomi di CBS.
Le persone colpite desideravano informazioni tempestive sulle cause
Il 59% delle e dei pazienti che hanno sperimentato allucinazioni visive ha dichiarato che queste non hanno avuto alcun effetto su di loro. A sua volta, il 29% ha dichiarato di aver avvertito effetti negativi e il 12% non si è espresso al riguardo. Un altro 12% ha dichiarato di necessitare di maggiore assistenza.
Il sondaggio del gruppo di ricerca ha quindi evidenziato un quadro contrastante. La conclusione più importante: quasi una/un paziente su sei ha riferito sintomi di CBS, ma solo una piccola percentuale di chi ha partecipato al sondaggio ha indicato di necessitare di ulteriore supporto. Tuttavia, una percentuale significativa delle persone colpite ha sottolineato l’utilità di un’informazione tempestiva sulle cause delle allucinazioni visive.
Lo studio di Liverpool ha un significato limitato, dovuto principalmente al numero ridotto di pazienti coinvolti nel sondaggio. A ciò si aggiungono la mancanza di una verifica esterna del questionario utilizzato, il rischio di distorsione dovuto al campionamento selettivo, i due diversi metodi di ricerca nonché le fasi di raccolta dei dati.
Charles Bonnet era uno svizzero
La sindrome delle allucinazioni prende il nome da Charles Bonnet, uno scienziato, filosofo e avvocato svizzero. Visse principalmente a Ginevra tra il 1720 e il 1793, ossia nel secolo dell’Illuminismo.
Uno dei nonni di Bonnet, Charles Lullin, si sottopose a un intervento di cataratta all’età di 77 anni. A causa dell’operazione, divenne cieco poco tempo dopo. Anni più tardi, riferì di vivide allucinazioni al nipote Charles Bonnet: vide case, carrozze, persone che credeva di conoscere, ma allo stesso tempo si rendeva conto che queste cose non esistevano nella realtà.
Charles Bonnet ne ha tratto la seguente conclusione: doveva essere lo stesso cervello del nonno a produrre di sua iniziativa tali immagini. Il motivo era che al cervello mancavano gli stimoli visivi del mondo esterno. Sulla base di queste osservazioni Bonnet incluse il trattato «Essai analytique sur les facultés de l’âme» nella sua opera, pubblicata nel 1760 e che riscontrò parecchia attenzione.
Anni dopo, Charles Bonnet subì la stessa sorte: anche lui divenne cieco e vide le allucinazioni visive descritte da suo nonno.
(dicembre 2025)
Fonti:
BMJ Open Ophthalmology (22.) BMJ Open Ophthalmol. 2025 Jun 30;10(1):e002104. doi: 10.1136/bmjophth-2024-002104.); National Library of Medicine (10. Ther Adv Ophthalmol. 2025 Jul 8;17:25158414251320032. doi: 10.1177/25158414251320032. eCollection 2025 Jan-Dec.); Retina Journal 143 (2017)
Pseudoallucinazioni: chi soffre di CBS viene etichettato come malato di mente: urge fornire chiarimenti!
Un appello di Marianne Brandstetter, coordinatrice del gruppo di auto-aiuto AMD di Coira.
Grazie a Retina Suisse, qualche anno fa ho potuto partecipare a un evento sulla sindrome di Charles Bonnet (CBS, allucinazioni visive) a San Gallo. Le spiegazioni corredate di esperienze pratiche presentate dal PD Dr. med. Sutter (Herisau) hanno contribuito notevolmente alla comprensione generale. Ho trasmesso queste informazioni al nostro gruppo AMD.
Diversi partecipanti hanno espresso gratitudine: anche loro avevano vissuto una situazione simile ma non osavano parlarne, per paura di essere etichettati come «fuori di testa».
«Cervello, mi stai prendendo in giro!».
Qualche tempo dopo, abbiamo potuto partecipare in gruppo a una conferenza simile a Zurigo. Il Dr. Sutter ne ha parlato anche in occasione di un’assemblea generale della FSC Grigioni a Coira.
Una frase importante del Dr. Sutter si è impressa nella nostra memoria e ci aiuta a gestire la situazione con serenità. Quando si verificano queste pseudo-allucinazioni, dovremmo darci una pacca sulle spalle e dire: «Cervello, mi stai prendendo in giro. Ma è fantastico, perché ci dimostri che stai ancora funzionando!».
Interpretazione errata e ricovero in clinica
Di recente, una signora del nostro gruppo AMD si è sottoposta a un controllo medico presso il suo medico di famiglia, a seguito di svariati problemi di salute (di natura cardiologica e oncologica). Durante la visita è sorta nella sua mente un’immagine poco realistica, che raccontò brevemente ma con allegria e buon umore, poiché sapeva di cosa si trattava. Il medico non l’ha capita. In seguito ha menzionato la sindrome di Charles Bonnet. Tuttavia, il medico non accettò questa spiegazione, chiamò il 144 e la fece ricoverare in una clinica psichiatrica.
L’intera faccenda è stata uno shock per la signora affetta da CBS: la permanenza in clinica per due giorni, il trattamento subito, l’accesso al suo appartamento eccetera.
Questa è la quarta situazione di cui sono a conoscenza (tre dal gruppo AMD, una privatamente) in cui una persona colpita è stata etichettata come malata di mente e sminuita. In altri tre casi, si è riusciti a evitare il ricovero in clinica grazie all’intervento di partner e parenti.
Sebbene le persone con CBS siano disponibili al dialogo, reagiscano e rispondano normalmente, non vengono prese sul serio soltanto perché parlano di una pseudo-immagine.
La mia richiesta a Retina Suisse e alla classe medica
Chiedo che venga data comunicazione e informazione pubblica, affinché queste «violenze psichiche» non si ripetano. Dovrebbero essere informati i seguenti gruppi professionali.
- Medici di base
- Personale delle case di riposo e di cura
- Sedi di formazione medica: un esempio positivo è l’Oml (Organizzazione del mondo del lavoro) Salute e Sociale di San Gallo. Ho citato la problematica durante le sessioni di sensibilizzazione e ho consegnato la rispettiva documentazione. Oggi la CBS è integrata nelle lezioni.
- Accompagnatrici e accompagnatori per persone con problemi di udito e di vista.
Contatto: marianne.brandstetter@bluewin.ch