La foto mostra (da sinistra a destra): Il moderatore della discussione Jean Seiler, Nadia Dürmüller e suo marito ipovedente Hampi Dürmüller, durante l’Assemblea generale di Retina Suisse in aprile.
Se un membro della famiglia è colpito da una disabilità visiva progressiva, la vita cambia anche per tutti coloro che gli vivono accanto. Molte cose non sono più come prima e sembra di ricominciare da capo. La famiglia Dürmüller ne ha discusso pubblicamente.
Jean Seiler, jean.seiler@retina.ch: moderazione e registrazione della conversazione
Tavola rotonda con Nadja e Hampi Dürmüller in occasione dell’Assemblea generale di Retina Suisse il 27 aprile 2024
Con una disabilità visiva progressiva, i rapporti in seno a una famiglia cambiano e assumono forme diverse. È come ricevere un nuovo mazzo di chiavi. Quale chiave è quella giusta ora e quale invece non funziona più? Molte cose devono essere ridefinite e riequilibrate. Soprattutto quando ci sono anche tre figli, come nel caso famiglia Dürmüller. Le chiavi sono idonee anche per i bambini?
Una disabilità visiva emergente cambia la vita familiare Tavola rotonda all’Assemblea generale di Retina Suisse del 27 aprile 2024 con Nadja e Hampi Dürmüller, domande e conduzione: Jean Seiler, membro di comitato di Retina Suisse.
Anche i familiari sono gravemente colpiti dalla disabilità visiva della persona a loro cara e inevitabilmente la vita familiare cambia. Con una disabilità visiva progressiva, la relazione assume una forma diversa. Molte cose non sono
più come prima e sembra di ricominciare da capo. È come ricevere un nuovo mazzo di chiavi. Quale chiave è quella giusta ora e quale invece non funziona più? Molte cose devono essere ridefinite e riequilibrate. Soprattutto quando
ci sono anche tre figli, come nel caso della famiglia Dürmüller. Le chiavi sono idonee anche per i bambini?
Parola chiave: comunicazione
Jean: Una comunicazione chiara ed efficace evita malintesi e ci permette di condividere i nostri pensieri e sentimenti, facendoci sentire ascoltati e apprezzati. Una comunicazione aperta è la chiave per costruire la fiducia, risolvere i conflitti e creare un legame profondo. Che cosa significa questo nella pratica per voi?
Nadja: Facciamo un esempio: mi piace andare a fare la spesa da sola, così finisco prima e non devo trascinarmi dietro Hampi, che si sente un peso.
Hampi: Voglio solo essere presente e partecipare attivamente, si tratta di un tipico malinteso. Nadja non ha cattive intenzioni nei miei riguardi, anzi, vuole risparmiarmi lo stress.
Nadja: Ecco un altro esempio: siamo in vacanza e mi premuro di prendere il cibo per Hampi al buffet dell’albergo.
Hampi: Ho constatato che mi ci vuole troppo tempo per esaminare il cibo al buffet e trasferirlo sul piatto.
Nadja: Il nocciolo della questione è che io mi occupo sempre dell’organizzazione, mentre a Hampi piacerebbe aiutarmi, ma non è in grado di farlo. Per esempio, accompagnare e riprendere i bambini o aiutare i colleghi.
Parola chiave: inclusione
Jean: L’inclusione inizia a casa, in famiglia. Si tratta di inclusione vissuta. Come ci si arriva? Una disabilità visiva progressiva come la retinite pigmentosa presenta parecchie insidie. Progressivamente l’una e l’altra cosa non funzionano più come prima e non ha senso rimanere attaccati allo status quo. Bisogna chiedersi chi si assume quali ruoli e compiti. E riflettere su come organizzarsi, affinché Hampi non si senta messo in disparte.
Hampi: Riesco ancora a fare la spesa nelle vicinanze senza stressarmi, per esempio alla Migros, semplicemente questa attività richiede più tempo. Oppure posso portare o andare a prendere i bambini a piedi qui nel quartiere. Le cose più impegnative, invece, deve organizzarle mia moglie e vanno fatte in auto. Sono contento che Nadja non si limiti a dire che farà le cose da sola.
Nadja: A volte capita che mi dimentico della malattia, e allora può succedere che Hampi resti indietro. A quel punto io o i bambini dobbiamo prenderlo sottobraccio. È successo recentemente in un ristorante: entriamo e chiediamo se c’è posto per noi. La cameriera ci assegna un tavolo e mentre prendiamo posto mi rendo conto che Hampi è rimasto fermo all’ingresso.
Parola chiave: tempo libero e vacanze
Jean: Cosa funziona e cosa non funziona più: le vacanze non sono solo rose e fiori. A volte proprio in vacanza si creano situazioni dall’accentuato potenziale di conflitto. Come fa una famiglia a reinventare le vacanze?
Nadja: A noi piaceva andare in campeggio, il che significa che Hampi montava la tenda, ma questo ora non è più possibile a causa della sua disabilità visiva.
Così abbiamo comprato un camper, con il quale partiamo in vacanza. Poiché non possiamo più darci il cambio alla guida, abbiamo limitato la durata del viaggio a un massimo di cinque ore. Ovviamente quando Hampi era ancora in grado di guidare, percorrevamo distanze più lunghe. Giunti al campeggio, Hampi aiuta nel limite del possibile a spacchettare e sistemare ciò che ci serve.
Hampi: I bambini mi mostrano i bagni e le docce, così più tardi posso andarci da solo. Insieme esploriamo l’intero campeggio in tutta tranquillità, così riesco a orientarmi.
Nadja: I giochi con il pallone rientrano nelle attività di cui mi occupo io, mentre mio marito si unisce a noi per i giochi a carte o di società.
Hampi: Grigliare con le pinze da barbecue non funziona più così bene come in passato. Perciò mi sono procurato dei guantoni da barbecue in silicone resistenti al calore. Ognuno necessita di momenti tutti per sé nella vita, da trascorrere assieme ad amici e colleghi, in modo da non essere fissati esclusivamente sulla/sul propria/o partner. Per esempio, io vado a camminare, a nuotare, faccio il bagno nelle acque ghiacciate, mi concedo una sauna o vado a mangiare un boccone.
Nadja: Ho la mia associazione sportiva, vado a sciare e visito le escape room.
Parola chiave: famiglia
Jean: Come gestite le situazioni critiche?
Hampi: Quando si verifica un contrattempo, mi innervosisco parecchio. Poi mia moglie mi tranquillizza. Oppure, se si tratta di una cosa più seria, di solito sto zitto e riesco a parlarne solo il giorno dopo.
Nadja: Non ci metto molto a capire quando qualcosa sta andando o è andato storto a Hampi.
Jean: Di solito i bambini accettano in modo del tutto naturale un deficit visivo. Come è stata la situazione nel vostro caso?
Hampi: Se mia moglie cucina qualcosa che ai bambini non piace, può succedere che all’improvviso mi ritrovi con molto più cibo nel piatto. O quando andiamo a fare la spesa in famiglia, il più giovane mi afferra per mano e annuncia: «Mamma, vado a vedere una cosa con papà» e prima che me ne accorga, finiamo nel reparto dei giocattoli.
Nadja: a casa, di solito i bambini sanno che devono distribuire le loro cose sul pavimento in modo che resti sufficiente spazio per i movimenti di papà.
Parola chiave: relazione
Jean: A cosa date importanza nella vostra relazione?
Hampi: Per il nostro rapporto di coppia è importante trascorrere del tempo in due almeno una volta all’anno. Penso ad esempio a un fine settimana prolungato in una spa o a qualcosa di simile. Diamo molta importanza a una comunicazione aperta e sincera, perché solo se si può dire tutto al proprio partner si costruisce la fiducia reciproca. A volte magari si preferirebbe evitare una risposta sincera, perché questa fa male. Ma riflettendoci sopra, si capisce che è meglio conoscere la verità che essere ingannati.
In sintesi
Jean: Una disabilità visiva è una sfida per tutta la famiglia! Le parole chiave sono «non volerlo ammettere, offrire o accettare aiuto o non accettarlo, perdite da entrambe le parti, ecc.». Nel nuovo mazzo di chiavi la fiducia, l’affidabilità, il rispetto, l’onestà, l’apertura e la comprensione reciproca sono fondamentali. A risentire della disabilità non è solo la persona ipovedente, ma anche la/il sua/o partner. Il futuro si affronta assieme e la qualità della relazione può addirittura beneficiarne. L’inclusione inizia a casa!
Nadja: Assolutamente! E: se mai dovessi riuscire a vedere di nuovo abbastanza, ti consegnerò la chiave di una Ferrari rossa fiammante, vero Hampi?
A proposito di foto: Al termine dell’Assemblea generale, quando abbiamo lasciato l’Hotel Bern in cosa ci siamo imbattuti davanti all’ingresso? In una bellissima Ferrari rossa, che coincidenza! Ad Hampi, che tra le mani stringeva il suo bastone bianco, luccicavano gli occhi.