Condurre una buona vita nonostante la disabilità visiva: com’è possibile? I Dürmüller di San Gallo parlano apertamente della loro vita quotidiana con il padre, affetto da una grave malattia degenerativa degli occhi. La prima parte di questa mini-serie descrive come la famiglia si sia dovuta abituare alla sua disabilità visiva.
Jean Seiler a colloquio con la famiglia Dürmüller, jean.seiler@retina.ch
Guardando all’handicap dall’esterno, in generale le cose non sono sempre come appaiono. C’è chi si meraviglia: „Ma come fai a arrangiarti così bene?“, „Super, come sai gestire la tua vita!“, „Io non ci riuscirei.“. Altri esprimono un certo sgomento: “L’handicap, di per sé, dev’essere una cosa tremenda!” Una persona con handicap visivo una volta ha detto: „La prova della mia indipendenza non sta nel riuscire a attraversare la strada da solo bensì nell’essere capace di sopportare il peso delle limitazioni dovute all’handicap.” Una domanda, questa, che non concerne unicamente le persone con handicap visivo, ma tocca da vicino anche i famigliari. Purtroppo, se ne parla poco. Una convivenza inclusiva è molto impegnativa per tutti i membri di una famiglia. Tra le sfide da affrontare e superare ci sono una diversa dinamica delle relazioni famigliari, la necessità di fare fronte unico per perseguire gli stesi obiettivi, la comprensione per la situazione di handicap. Se ci si riesce si può anche attribuire un senso alla propria situazione.
È bello che la famiglia Dürmüller di San Gallo abbia acconsentito a parlare apertamente della sua vita con l’handicap visivo.Come premessa occorre però sottolineare che le cose non vanno sempre lisce, ma che il modo come questa famiglia affronta le difficoltà e le gestisce puòessere d’incoraggiamento per altre famiglie in situazione analoga. In questo servizio sono riportati svariati aspetti della vita della famiglia Dürmüller e le diverse modalità di soluzione dei problemi che mette in atto, in particolare come affronta insieme l’handicap visivo e le sue ripercussioni.
Rinunciare subito alla guida dell’automobile
Hanspeter inizia il suo racconto dicendo che ha 43 e che all’età di 18 gli è stata diagnosticata una retinite pigmentosa (RP). Già due anni prima la stessa diagnosi l’aveva ricevuta suo padre. La malattia di suo padre era così seria da costringerlo a rinunciare subito alla guida dell’automobile. Inoltre, tutti i figli furono sottoposti a visita oculistica. Hanspeter non aveva sintomi e il suo campo visivo era di ca. 150°, cioè soltanto poco ristretto. Questo gli ha permesso di portare a termine il tirocinio di muratore. L’assicurazione infortuni, la SUVA, ha però subito ammonito che per certi lavori, per esempio in bilico sulle impalcature e le attività al buio, non avrebbe dato l’autorizzazione. Nonostante queste limitazioni, Hanspeter avrebbe potuto fare il muratore per un altro anno almeno – cosa per lui molto importante per fare esperienza.
Hanspeter è nato e cresciuto in una zona discosta a un chilometro e mezzo dal prossimo villaggio. Si ricorda che i ragazzi di notte si buttavano sui mucchi di fieno per guardare le stelle. Dell’infanzia ricorda il cielo notturno pieno di stelle. A un certo momento, però, Hanspeter si è accorto che le stelle non c’erano più. E per la prima volta si è reso conto che nei suoi occhi qualcosa non funzionava a dovere. A 29 anni, soprattutto di notte, fa sempre più fatica a guidare l’automobile. Al punto da dover riconsegnare la patente.
Grosso impatto sulle dinamiche familiari della rinuncia a guidare
“La mia vita ha subito una brusca sterzata. Non potevo più andare spontaneamente e in fretta di qua o di là. Da un giorno all’altro mi toccava mettere in conto molto più tempo per gli spostamenti. E anche le decisioni spontanee ne soffrivano. “Vado una corsa fino a A.” oppure “mi reco in fretta a prendere…” erano ormai cose impossibili. Per fortuna, nel frattempo, la famiglia si è trasferita in città e Hanspeter constata con sollievo che in campagna tutto sarebbe stato molto più difficile.
A questo punto interviene sua moglie, dicendogli: “Quando hai dovuto smettere di guidare, per la famiglia l’impatto è stato notevoli”. Ci è toccato riorganizzarci, per molte cose abbiamo dovute far capo all’aiuto dei nonni, per esempio per portare da qualche parte l’uno o l’altro dei bambini. Anche se Nadia guida non è sempre facile, con i bambini può capitare di dover fare più cose allo stesso. Per fortuna i nonni materni vivono nella stessa casa a San Gallo e inoltre hanno l’automobile. Perciò, se occorre, possono dare una mano. Hanspeter non ha molte possibilità di aiutare e Persino per spostarmi in bicicletta dovevo essere accompagnato. È le rinunce sono dolorose: niente più badminton e neppure calcio e per soprappiù con tre figli maschi!”
Le attività del tempo libero con la famiglia cambiano
Samuel, il maggiore dei ragazzi, frequenta la seconda media e racconta che in realtà di alternative ce ne sono. Per esempio le scarpinate tutti assieme. I ragazzi si sono adattati in modo del rutto naturale alle nuove contingenze. D’altronde non conoscono altro, questa realtà li accompagna da sempre. A Jonas, il minore dei tre, dispiace che il papà non giochi più tanto spesso con lui. Infatti, quando ritorno dal lavoro Hanspeter è sempre stanco. Un’altra cosa che non fa più è leggere per i ragazzi. E le escursioni non sono proprio come quelle delle altre famiglie. E le vacanze estive neppure. La famiglia Dürmüller le passa quasi sempre in un campeggio. La sera le rinunce sono pesano di più. Per Hanspeter è allora un sollievo cenare al ristorante o oziare davanti alla tenda. Per lui non è più il caso di uscire la sera mentre i figli la passano nella discoteca dei ragazzi del campeggio.
Anche Nadia, la sera intraprende spesso qualcosa per conto proprio. Non lo dice volentieri, ma le piace di andare in giro senza “intoppi”. Può allora capitare che Hanspeter rimanga seduto tutto solo davanti alla tenda, si occupi di qualcosina o immagini di vedere il cielo stellato. Nadia dice che è una grossa sfida fare ciò che è va bene per i ragazzi senza procurare sofferenza al papà e marito. Nadia deve spesso calarsi nel ruolo di padre per proporre delle attività ai ragazzi e evitare che si annoino. A volte l’handicap visivo di Hanspeter ha ripercussioni incisive, ci sono momenti difficili e spesso i ragazzi fanno fatica a capire perché per il loro papà certe cose sono impossibili.
Un po’ messo da parte
Altro esempio cruciale è quello delle compere. Per Nadia fare la spesa assieme ai tre figli e con in più un marito che non vede quasi niente significa spesso caos assoluto. A volte, con la dovuta delicatezza, Nadia suggerisce a Hanspeter: “Che ne dici, per te va bene se per fare un po’ più in fretta vado a fare la spesa da sola?” Per Hanspeter anche questi sono momenti difficili, momenti in cui lui si sente un po’ messo da parte, momenti come tanti altri: “A questo punto devo semplicemente aspettare o cosa potrei fare? Per finire è il buon senso che mi convince perché anche Nadia deve poter sfruttare al meglio il tempo a disposizione e quindi non dovrebbe impiegare due ore in più per la spesa soltanto a causa mia.” A volte, fare la spesa con il marito, per Nadia è stato molto stressante, sempre sull’attenti per evitare ce Hanspeter non urti nessuno con il carrello come già capitato. Meno male che da quando Hanspeter porta con sé il bastone bianco le cose vanno meglio. Ma nella frenesia generale anche il bastone bianco non è sempre la soluzione ottimale.
Alle sfide ricorrenti che una fa miglia ha da affrontare e gestire, nel caso della RP si aggiungono anche ostacoli e problemi dovuti al continuo peggioramento della vista di un suo membro. Questa situazione esige molta comprensione da parte di tutti e la disponibilità a impiegare le proprie risorse per trovare soluzioni adeguate. Se tutti riescono a vedere il senso di questo impegno, la coesione famigliare ne risulterà arricchita.
Alla famiglia Dürmüller, l’intento di convivere bene con la RP sembra riuscire. Anche se, come vedremo nella seconda parte della testimonianza, non è sempre ovvio. La continuazione sul prossimo Giornale Retina con il tema “La situazione lavorativa e le sue ripercussioni sulla vita della famiglia”. Da continuare