Nella foto: la formatrice alla resilienza e paziente RP Daniela Brohlburg
Daniela Brohlburg, di Bonn (Germania), convive con la retinite pigmentosa ed è istruttrice del programma «Mindfulness Based Stress Reduction». Ha partecipato alla 47a Assemblea generale di Retina Suisse, fornendo consigli su come preservare la salute mentale. Ne fanno parte anche esercizi fisici.
Daniela Brohlburg, Bonn (GER)
Legalmente sono considerata cieca. La mia malattia, una forma precoce di retinite pigmentosa, è iniziata nell’infanzia. All’inizio soffrivo di cecità notturna e avevo perdite del campo visivo. A scuola dovevo sedermi in prima fila per seguire le lezioni, ma solo dopo la maturità ho ricevuto la diagnosi e ho sentito per la prima volta il nome di questa malattia.
Mi dissero: «Tra dieci anni sarai cieca». È successo circa quarant’anni fa. Ricordo bene quel periodo. Spesso stavo seduta con gli occhi chiusi chiedendomi: come andrà avanti la mia vita?
A un certo punto ho realizzato che non volevo vivere sempre nella paura. Invece di pensare costantemente a un futuro incerto, ho iniziato a chiedermi: cosa posso fare oggi? Di cosa ho bisogno ora? Forse un giorno non potrò più andare in bicicletta. Forse dovrò usare il bastone bianco. Ma non oggi.
Ripensandoci, quello è stato il primo passo verso la mindfulness.
Cosa significa «mindfulness»?
Ho studiato psicologia e, dapprima, ho conosciuto il training autogeno. Poi è arrivato lo yoga, un punto di svolta. Già dopo un’ora di pratica mi sono sentita riallineata fisicamente, mentalmente ed emotivamente.
Mindfulness significa stare nel presente, con ciò che è adesso, senza giudicare e reagire immediatamente. Questo può sfociare in un comportamento più consapevole.
In sostanza, si tratta di tornare al presente e percepire la connessione con se stessi. Ma come ci si arriva? Con esercizi come meditazione, consapevolezza del corpo e yoga.
Molti credono che meditare significhi non avere più pensieri. Non è vero. La mente è in costante movimento ed è normale. Meditare non significa spegnere i pensieri, bensì allenare la mente.
Facciamoci aiutare dal respiro, che ci radica al presente.
Quando la mente vaga troppo
I nostri pensieri vagano in prevalenza nel passato o nel futuro. Pensiamo agli errori commessi in passato o affrontiamo preoccupazioni, speranze e paure. Le persone con malattie progressive conoscono bene tali modelli di pensiero.
La mindfulness interrompe questa spirale. Impariamo a percepire i pensieri senza lasciarci coinvolgere. Essi vanno e vengono, come le nuvole nel cielo.
Questo approccio modifica il cervello. Oggi le neuro scienze parlano di neuroplasticità. Studi dimostrano che la pratica regolare della mindfulness rafforza alcune aree del cervello responsabili della concentrazione, dell’autoregolazione e della stabilità emotiva.
Allo stesso tempo, il sistema limbico, responsabile delle reazioni allo stress, si calma. Questo è importante, perché molte persone sono costantemente sotto stress.
Cos’è lo stress?
Lo stress fa parte della vita. Ci aiuta a reagire rapidamente in situazioni di pericolo. Diventa problematico quando il nostro corpo è in costante allerta. Il modello di stress dello psicologo americano Richard Lazarus degli anni Ottanta mostra che non è l’evento a causare lo stress, ma la nostra valutazione.
Ecco un esempio concreto: in una stanza fa caldo. Una persona lo trova piacevole, un’altra lo ritiene insopportabile. La situazione è la medesima, cambia la valutazione. Questi giudizi si basano sulle nostre esperienze, abitudini e schemi interiori. Ne conseguono reazioni fisiche: aumento della frequenza cardiaca, tensione, problemi di sonno o esaurimento.
Il nostro sistema nervoso reagisce come ai tempi dell’età della pietra. In passato, le persone dovevano reagire subito al pericolo: combattendo, fuggendo o restando immobili. Oggi, biologicamente, accade lo stesso, anche se siamo stressati per il traffico o per un ritardo.
Il corpo rilascia gli ormoni dello stress senza liberare fisicamente l’energia. La mindfulness aiuta a interrompere questo automatismo.
Non reagire immediatamente, ma fermarsi un attimo.
Invece di reagire immediatamente, ci fermiamo un attimo. Respiriamo. Osserviamo ciò che accade. Questo crea uno spazio interiore. Ci allontaniamo dal pilota automatico e possiamo agire con maggiore consapevolezza.
Con il tempo, impariamo a gestire meglio la stanchezza. Le persone con disabilità visiva sanno quanta energia serve per affrontare le situazioni quotidiane. Solo attraversare la strada richiede la massima attenzione. Molte cose che per le persone normovedenti sono scontate, a noi richiedono molta più concentrazione.
Per questo, necessitiamo di un recupero consapevole.
«Mindfulness Based Stress Reduction»
Il programma MBSR – Mindfulness Based Stress Reduction (ideato dall’americano Jon Kabat-Zinn negli anni Settanta) – insegna queste abilità in un corso di otto settimane. Ci si incontra una volta a settimana e ci si esercita ogni giorno a casa. Il programma comprende meditazione, yoga ed esercizi fisici di consapevolezza.
La pratica regolare è fondamentale. È come imparare una nuova lingua o uno strumento musicale: non basta dedicarsi una volta alla settimana. Il cambiamento avviene grazie alla ripetizione.
Il metodo MBSR ha solide basi scientifiche. Ci sono migliaia di studi globali sugli effetti della mindfulness su stress, salute e qualità di vita.
Esercizi di mindfulness senza barriere
Oggi impartisco corsi di questo tipo e posso affermare per esperienza che sono idonei anche alle persone con disabilità visive. Le istruzioni avvengono senza barriere, perché sono trasmesse attraverso la percezione e l’esperienza, non è necessaria la vista.
Apprezzo che con la mindfulness è possibile ricominciare in qualsiasi momento. Anche se non ci si esercita per un po’, qualcosa rimane. Come per una lingua o uno strumento, è possibile riprendere la pratica in qualsiasi momento.
Venti minuti di yoga o body scan dopo una giornata di lavoro impegnativa sono spesso sufficienti per sentirsi più tranquilli e mentalmente lucidi.
In sintesi, la mindfulness non è una teoria. Bisogna sperimentarla e praticarla ogni giorno.
Alcuni esercizi facili e veloci per combattere lo stress
Ora vi invito a fare alcuni movimenti del corpo consapevoli. Gli esercizi si possono fare anche a occhi chiusi.
Chiudete gli occhi e percepite come state in piedi sul pavimento. Prestate attenzione al contatto dei piedi con il pavimento e allineatevi per essere stabili e rilassati.
Inspirate profondamente ed espirate lentamente.
Con l’inspirazione successiva, sollevate il braccio destro verso l’alto. Sentite il movimento. Espirando, ci pieghiamo verso sinistra. Con l’inspirazione tornate al centro e abbassate lentamente il braccio mentre espirate.
Durante l’inspirazione, sollevate il braccio sinistro. Allungatevi verso l’alto. Espirando, pieghiamoci a destra. Poi, raddrizziamoci e abbassiamo lentamente il braccio.
Se avete un bastone bianco, reggetelo piegato tra le mani. Gli altri incrociano le mani. Insieme alziamo le braccia verso l’alto e ci allunghiamo. Poi ci incliniamo lentamente da un lato e sentiamo quanto ci fa bene questo movimento oggi. Poi passiamo all’altro lato.
L’importante non è un’esecuzione perfetta, ma la percezione: Come sentite il movimento? Dove nascono tensioni? Dove si crea spazio?
Ora mettete le mani o il bastone dietro la testa. I gomiti sono rivolti verso l’esterno. Espirando, ruotate il busto verso destra mantenendo i piedi ben saldi sul pavimento. L’inspirazione ci riporta al centro. Poi ci giriamo a sinistra.
Queste semplici rotazioni attivano la colonna vertebrale e sciolgono le tensioni.
In conclusione, abbassate le braccia e iniziate a fare lenti cerchi con le spalle. Durante l’inspirazione, avvicinate le spalle alle orecchie e durante l’espirazione abbassatele all’indietro. Dopo qualche giro, cambiate direzione.
Accompagnate i movimenti con respiri calmi e lunghi. Dopo pochi minuti si avverte maggiore calore, flessibilità e pace interiore.
Tre brevi spunti di riflessione sulla resilienza
Susanne Trudel, direttrice di Retina Suisse
I miei tre consigli per rafforzare la resilienza da persona affetta da retinite pigmentosa sono: praticare sport o muoversi, ad esempio ballando a ritmo di musica. È importante avere tempo per se stessi: concedersi pace e tranquillità, leggere un libro.
Prof. Dr. Ruth van Nispen, Low Vision Research, UMC Amsterdam
Non esiste una soluzione rapida per la stanchezza cronica. La prima cosa da fare è parlarne, inizialmente con la famiglia e poi con specialiste e specialisti in grado di alleviare la stanchezza.
Ecco perché noi della Low Vision Research dell’Università di Amsterdam abbiamo sviluppato un programma basato sulla terapia cognitivo-comportamentale per ridurre la stanchezza cronica. Ci sono anche esercizi di rilassamento, ma è utile modificare il proprio comportamento e i propri pensieri.
NOTA BENE: nel prossimo numero del Retina Journal 163 (autunno 2026) daremo ampio spazio alla professoressa van Nispen.
Daniela Brohlburg, Bonn (GER)
Parlo per esperienza personale di paziente RP. Per affrontare una disabilità visiva e consolidare le proprie forze, è necessario ricevere assistenza e scoprire gli ausili disponibili. Questo è lo scopo dell’auto-aiuto delle e dei pazienti. Dopo bisogna prendere in mano la situazione e prendersi cura di se stessi.
Le persone colpite necessitano di più pause per rigenerarsi. Come insegnante di mindfulness, ho conosciuto precocemente lo yoga e consiglio a tutte e tutti di integrarlo nel proprio percorso di vita.
Cercate pratiche per rilassarvi, come il Qigong, il training autogeno, lo yoga o i corsi di mindfulness. Vi aiuterà.