Nominato membro onorario per i suoi meriti: l’Assemblea generale dell’aprile 2026 ha omaggiato Stephan Hüsler, ex direttore di lunga data di Retina Suisse. Nel suo discorso di ringraziamento, riportato in parte, Stephan Hüsler sottolinea lo spirito di squadra e fa un bilancio della sua vita con una disabilità visiva.
Per me, diventare membro onorario di Retina Suisse è motivo di grande gioia. Merito davvero questo riconoscimento? In ogni caso, lo considero un premio per una prestazione collettiva.
Il nostro team in ufficio – Rita, Daniela, Sara, Rania e Peter – mi ha sostenuto in tutti questi anni. Spesso proponevo nuove idee per eventi, opuscoli o progetti, e loro dovevano realizzarle, oltre a svolgere i propri compiti. Per questo, lasciate che esprima loro tutta la mia gratitudine. Grazie al sostegno della nostra presidente onoraria Christina Fasser, parecchie decisioni sono risultate più facili. Era sempre presente quando avevo bisogno.
Sono orgoglioso della pubblicazione di 12 opuscoli informativi per le e i pazienti, alcuni concepiti ex novo. Retina Suisse è riconosciuta a livello nazionale e internazionale per il suo registro dei pazienti, curato dal professor Pascal Escher dell’Inselspital di Berna. Tale registro rappresenta un importante contributo alla ricerca da parte di noi pazienti.
Impariamo e ci sosteniamo reciprocamente
Sono molto lieto di essere stato nominato membro onorario: un riconoscimento che rappresenta anche un impegno. Sono felice di poter continuare a moderare i gruppi di parola a Lucerna e a Berna, dove incontro persone affette da AMD, glaucoma e altre patologie oculari. Le discussioni mostrano le differenti sfide e quanto possiamo imparare gli uni dagli altri.
Posso ricondurre la mia vita con una disabilità visiva a una data precisa: il 30 gennaio 2001, una settimana prima del mio quarantesimo compleanno, quando l’oftalmologo mi disse: «Lei soffre di retinite pigmentosa e non potrà svolgere la professione scelta fino al pensionamento».
Da quel momento, per me esiste una vita prima e dopo la diagnosi. Le difficoltà erano già presenti: cecità notturna, sensibilità all’abbagliamento e perdite del campo visivo. Attribuivo molte di queste situazioni alla mia forte miopia. In famiglia già i nonni portavano occhiali con spesse lenti, e così per molto tempo ho trovato una spiegazione a questi deficit. Una volta ottenuta la diagnosi, non era più possibile negare la realtà.
La diagnosi aiuta a trovare soluzioni e pianificare il futuro
Allo stesso tempo, iniziò una fase importante: l’elaborazione. Una diagnosi permette di cercare aiuto, trovare soluzioni e pianificare il futuro. Ad agosto dello stesso anno, sono diventato socio di Retina Suisse, ho ricevuto preziosi consigli dall’allora direttrice e attuale presidente onoraria Christina Fasser e ho iniziato ad affrontare la mia situazione più intensamente. Durante i colloqui di consulenza, si è tornati più volte sulla domanda: che cosa posso fare?
Ho imparato presto ad accettare gli ausili. Al centro di consulenza della FSC di Lucerna mi hanno consegnato un bastone guida, ma l’ho subito riposto nello zaino. Durante un esame del campo visivo, necessario per la richiesta dell’assegno per grandi invalidi, mi sono reso conto di quanto si fosse ridotto il mio campo visivo. Due anni dopo si aggiunse il bastone lungo. A nessuno piace questo aggeggio, ma mi protegge da tanti piccoli «incidenti».
Grato per gli anni vissuti nell’ignoranza, malgrado tutto
Il lettore di schermo ricevuto precocemente mi ha dato grande sollievo. La decisione di abbandonare la mia professione e intraprendere un percorso di riqualifica non è stata facile. Ma sono stato fortunato: l’AI ha sostenuto la mia scelta di studiare lavoro sociale. La riqualifica è durata otto anni, e ne è valsa la pena: ho continuato a lavorare per altri undici anni, sono diventato direttore di Retina Suisse, ho percepito un reddito regolare e mi sono garantito una previdenza per la vecchiaia.
Prima della diagnosi, all’età di 40 anni, conducevo una normale vita lavorativa come impiegato di banca e prestavo servizio nella Guardia svizzera pontificia. Ho usato a lungo la bicicletta e mia moglie Ursula e io abbiamo avuto quattro figli. Non sappiamo se avremmo avuto questa famiglia se la diagnosi fosse avvenuta prima. Pertanto, siamo grati per gli anni in cui eravamo all’oscuro della mia malattia.
Le persone diventano ancora più importanti
Oggi mi trovo già nella seconda metà della mia vita. La mia vista da lontano si è ridotta, ma le persone che mi circondano sono diventate più importanti: mia moglie Ursula, i nostri figli e la comunità.
Sono lieto di continuare a far parte di Retina Suisse, di condividere esperienze, imparare dalle altre persone e rivedervi in un gruppo di parola a Berna, Lucerna o altrove, in occasione di un evento organizzato da Retina Suisse.