Retina Suisse è l’associazione delle e dei pazienti con retinite pigmentosa (RP), degenerazione maculare, sindrome di Usher e altre malattie del fondo dell’occhio. Dopo dieci anni di mandato, caratterizzati dalla modernizzazione e dall’ampliamento dei servizi, la presidente di Retina Suisse, Susanne Trudel, si è ritirata in occasione della 46a Assemblea generale, il 12 aprile 2025. La presidente passa il testimone a Laurent Delétraz, già membro di comitato. Con lui, la presidenza è detenuta per la prima volta da un Romando. Sabato Retina Suisse ha anche annunciato il pensionamento del suo direttore Stephan Hüsler alla fine di novembre. Susanne Trudel gli succederà il 1° dicembre 2025.
Berna, 12.4.2025 – Retina Suisse è stata fondata nel 1979 come Associazione svizzera per la retinite pigmentosa. Fin dall’inizio, l’obiettivo è stato quello di fornire consulenza e informazioni alle persone affette da patologie retiniche. L’associazione sostiene inoltre la ricerca medico-scientifica, con l’obiettivo di trovare una terapia o una cura per tutte le malattie oftalmologiche considerate finora incurabili. A tale scopo, si avvale della consulenza di un comitato medico-scientifico.
La 46a Assemblea generale annuale si è svolta sabato 12.04.2025. Alle 115 persone presenti sono stati comunicati due importanti cambiamenti. In primo luogo, le e i presenti hanno eletto un membro di comitato, Laurent Delétraz di Ginevra, quale nuovo presidente. Il 55enne ex pilota di aerei di linea Swiss lavora nell’ambito del controllo del traffico aereo di Skyguide a Ginevra-Cointrin ed è affetto da una rara forma di malattia retinica, la malattia di Stargardt.
Le due donne ticinesi nel comitato
In seno al comitato di Retina Suisse vi sono stati anche altri cambiamenti. L’Assemblea generale annuale ha eletto Sibylla de Vries, Josephine Hayley-Barker, Claudia Genini, Markus Imboden e Ruedi Küchler quali nuovi membri di comitato, mentre Matthias Bütikofer, Brigitte Hübschi, Jeannine Sutter, Eveline Zimmermann e Tamara Zoller sono stati riconfermati membri di comitato per il periodo di mandato 2025/2026.
La 40enne ticinese Claudia Genini, madre di tre figli, proviene da Novazzano, è di professione avvocato e lavora per la Confederazione da più di dieci anni nell’ambito del diritto fiscale. A causa della retinite pigmentosa che l’accompagna sin dalla nascita, ed essendo membro di Retina Suisse, questa organizzazione le sembra il quadro perfetto dove potersi investire. Da un lato può mettere a disposizione le sue esperienze personali nell’ambito della gestione della retinite pigmentosa, ma anche le sue capacità organizzative e comunicative in tre delle quattro lingue nazionali.
L’altra donna ticinese, Tamara Zoller, fa parte del comitato di Retina Suisse sin dall’anno 2019. La 54enne è domiciliata a Lugano e lavorava quale consulente finanziaria, specializzata nella gestione patrimoniale in ottica Tax Compliance. Tamara Zoller, a cui è stato diagnosticato il morbo di Stargardt, gestisce mensilmente a Lugano, come moderatrice a nome di Retina Suisse, un gruppo di parola con persone che hanno una degenerazione maculare legata all’età, retinite pigmentosa e altre degenerazioni retiniche ereditarie.
Jean Seiler, segretario del comitato, si è dimesso dopo dieci anni di attività. È stato anche membro del team editoriale di Retina Suisse, che pubblica il “Retina Journal”. Con le sue affascinanti storie personali di pazienti affetti da malattie della retina, Seiler si è fatto un nome tra i lettori.
Anche il 7° Presidente vuole avvicinarsi alle persone colpite
Laurent Delétraz è il 7° presidente dell’associazione delle e dei pazienti Retina Suisse. Per la prima volta questa carica è ricoperta da una persona proveniente dalla Svizzera francese.Delétraz vuole conservare e portare avanti l’eredità di Susanne Trudel di Sciaffusa che l’ha preceduto. Susanne Trudel, assistente sociale di 50 anni che convive con la retinite pigmentosa, ha trascorso gli ultimi dieci anni lavorando alacremente assieme agli altri membri di comitato per elaborare strategie di modernizzazione e definire le linee guida per l’ampliamento dei servizi di informazione e consulenza.
Secondo il nuovo presidente, per Retina Suisse sono importanti i seguenti ambiti: la vicinanza alle persone colpite, il networking sul piano nazionale e internazionale, la promozione della ricerca oftalmologica e gli stretti rapporti con il mondo medico.
Opuscoli informativi sulle principali patologie oculari destinati alle e ai pazienti
«Quando mi chiedono quale sia la nostra attività più importante, rispondo così: Soffrite di problemi alla vista, anche quando portate gli occhiali? Noi di Retina Suisse possiamo fornirvi informazioni e consigli approfonditi su tutte le principali patologie oculari», spiega il neo eletto presidente Delétraz.
L’attenzione non è rivolta solo alle distrofie e alle degenerazioni retiniche, bensì anche a patologie oculari diffuse come il glaucoma e la cataratta, il distacco della retina o i problemi oftalmologici causati dal diabete. Le attività di informazione comprendono, tra le altre cose, la pubblicazione di opuscoli informativi per le e i pazienti. Pur essendo facilmente comprensibili, sono sempre basati su dati scientifici fondati: attualmente è in preparazione una panoramica sul glaucoma, malattia molto diffusa.
Secondo il presidente Delétraz, le persone affette da malattie oftalmologiche stanno vivendo tempi interessanti: mai come oggi siamo confrontati a un numero elevato di studi clinici, le nuove tecnologie facilitano la vita quotidiana alle persone colpite in numerosi ambiti e per alcune patologie oculari sono disponibili nuove terapie. Tutto ciò aiuta a migliorare la qualità della vita.
E questo è un altro punto importante per l’associazione delle e dei pazienti Retina Suisse che si sta impegnando affinché le persone affette da malattie della retina ricevano una diagnosi corretta e, dove possibile, un trattamento pagato dalle casse malati. Retina Suisse inoltre si impegna nello sviluppo di una rete di centri di riferimento per le malattie rare degli occhi, al fine di poter assistere le persone colpite in modo rapido e competente. In tale contesto occorre rafforzare anche l’inclusione e la resilienza.
Retina Suisse avrà una nuova direttrice
Il neo eletto presidente di Retina Suisse continuerà a lavorare a stretto contatto con colei che l’ha preceduto anche in futuro. Susanne Trudel, che attualmente lavora per Pro Infirmis come responsabile del team di consulenza sociale a Zurigo, passerà infatti a tempo pieno a Retina Suisse il prossimo 1° dicembre: sostituirà Stephan Hüsler quale nuova direttrice dell’organizzazione delle e dei pazienti.
Hüsler, che come Trudel è affetto da retinite pigmentosa, raggiungerà l’età di pensionamento a dicembre, dopo undici anni di attività. «Stephan Hüsler ed io abbiamo collaborato in modo dinamico e trasformato Retina Suisse in un’associazione delle e dei pazienti innovativa e incentrata sulle persone», afferma Susanne Trudel.
Intende proseguire con le strutture e le misure introdotte da Hüsler, ampliandole costantemente in linea con gli sviluppi sociali, medici e tecnologici. Come il presidente Delétraz, Trudel considera l’informazione e la consulenza il principale obiettivo.
Stephan Hüsler è lieto che sia Susanne Trudel a subentrargli. «Conosce a fondo Retina Suisse da anni, ha esperienza di gestione ed era quindi predestinata ad assumere il ruolo di direttrice», sottolinea Hüsler. Egli stesso rimarrà attivo per Retina Suisse in qualità di consulente a partire dal 2026. Inoltre, Hüsler si dedicherà maggiormente ai suoi compiti nei comitati di varie organizzazioni.
Due onorificenze
L’Assemblea Generale ha inoltre eletto due professori di oftalmologia recentemente emeriti a membri onorari. Entrambi si sono fortemente impegnati a favore di Retina Suisse per molti anni. Il Prof. Yvan Arsenijevic della Clinica oftalmologica dell’Università di Losanna ha dedicato praticamente tutta la sua vita professionale alla ricerca nel campo delle distrofie retiniche. Il suo interesse si è focalizzato in particolare sulle opportunità della terapia genica e del trapianto di cellule staminali in ambito oftalmologico.
Il secondo nuovo membro onorario è il Prof. Dr. Wolfgang Berger dell’Istituto di genetica molecolare medica dell’Università di Zurigo, dove ha studiato la genetica della retina e individuato una serie di geni che scatenano distrofie retiniche ereditarie. È inoltre membro del comitato consultivo medico-scientifico di Retina Suisse.
Assemblea generale con presentazioni diversificate
Al termine dell’Assemblea generale annuale si sono svolte una serie di presentazioni, tradizionalmente aperte al pubblico. Diverse esperte e diversi esperti sono intervenuti su tre temi d’attualità. Ad esempio, è stata discussa la questione della terapia genica per le malattie ereditarie della retina, un argomento che sta particolarmente a cuore a Retina Suisse.
Si è parlato anche della degenerazione maculare legata all’età, la quale colpisce un numero sempre maggiore di persone: la domanda qui è quale terapia sia quella giusta. Hanno suscitato grande interesse anche temi come le possibilità di un contributo di assistenza AI destinato alle persone colpite o la vita lavorativa di due membri ipovedenti che lavorano come scienziate/i. (PJ, SH)
Di cosa si occupa Retina Suisse?
● Retina Suisse è l’associazione svizzera per le persone affette da retinopatie e altre malattie del fondo dell’occhio. La maggior parte di queste malattie sono genetiche e quindi da rare a molto rare.
● In qualità di organizzazione delle e dei pazienti, Retina Suisse si impegna a garantire che le retinopatie possano essere individuate e trattate precocemente.
● Inoltre, noi di Retina Suisse forniamo informazioni e consulenza anche su malattie oftalmologiche molto diffuse come la cataratta e il glaucoma, la degenerazione maculare legata all’età (AMD) o il distacco della retina.
● Facciamo riferimento alle più recenti scoperte della ricerca medico-scientifica e lavoriamo a stretto contatto con i maggiori esponenti attivi in ambito dell’oftalmologia e della ricerca.
● Retina Suisse fornisce informazioni e consulenza in tutte e tre le lingue ufficiali della Svizzera, per telefono o in occasione di un colloquio personale in loco presso i nostri uffici e in altre località da definire caso per caso.
● Le informazioni in tre lingue fornite per telefono e attraverso i canali digitali sono sempre di facile comprensione.
● Ciò vale anche per gli opuscoli informativi destinati alle e ai pazienti, che possono essere ordinati gratuitamente qua.
● Siamo un’organizzazione privata senza scopo di lucro, finanziata da donazioni e quote associative.
● Potete trovare Retina Suisse in Internet al seguente link: www.retina.ch (e anche su Facebook)
Per ulteriori informazioni:
Stephan Hüsler, direttore di Retina Suisse, stephan.huesler@retina.ch, 044 444 10 77
Peter Jankovsky, comunicazione di Retina Suisse, peter.jankovsky@retina.ch, 076 334 90 82