Introduzione
Retina Suisse è l’associazione delle e dei pazienti con malattie degenerative della retina quali retinite pigmentosa (RP), degenerazione maculare, sindrome di Usher e altre malattie del fondo dell’occhio nonché dei loro congiunti e amici. È un’associazione d’utilità pubblica, indipendente sul piano politico e confessionale. La sua attività poggia su riconoscimenti scientifici e si avvale del sostegno di un comitato medico-scientifico.
Visione
In Svizzera tutte le pazienti e i pazienti con malattie degenerative della retina e con altre malattie del fondo dell’occhio ottengono una diagnosi precisa e la raccomandazione di rivolgersi a Retina Suisse per usufruire di adeguate informazioni e consulenza. Il diritto alla diagnosi, a cure e riabilitazione vale parimenti per ogni paziente.
Prestazioni
Retina Suisse
- offre il suo aiuto per l’elaborazione della diagnosi e delle sue ripercussioni; incoraggia inoltre l’aiuto reciproco tra i suoi affiliati;
- informa le e i pazienti, i loro congiunti e il grande pubblico;
- si impegna affinché ogni paziente possa, indipendentemente dall’età, dal sesso e dalla provenienza, ottenere mezzi ausiliari e misure di riabilitazione come pure il sostegno finanziario della mano pubblica e di organizzazioni private;
- promuove la ricerca scientifica alfine di trovare delle terapie per le degenerazioni retiniche finora incurabili;
- fornisce prestazioni di uguale qualità a tutti i suoi gruppi-obiettivo in tutta la Svizzera.
Finanze
Retina Suisse
- è un’associazione d’utilità pubblica;
- finanzia le sue attività con le quote sociali dei membri, con donazioni, lasciti, contributi di organizzazioni e enti i pubblic ;
- accetta mezzi finanziari di società farmaceutiche o altre unicamente se non sottostanno a vincoli;
- impiega le sue risorse in modo oculato e economico a favore dei suoi gruppi-obiettivo;
- opera nel pieno rispetto dei principi della buona conduzione aziendale e della trasparenza.
Gruppi-obiettivo attività
Retina Suisse
- si indirizza alle e ai pazienti con malattie degenerative della retina, in particolare degenerazioni retiniche ereditarie e correlate all’età, e altre malattie del fondo dell’occhio, ai loro congiunti e amici nonché al grande pubblico;
- collabora con le organizzazioni svizzere dell’handicap visivo e uditivo e delle malattie rare, con professionisti/e della riabilitazione e della formazione professionale nonché con oculisti/e e medici specialisti ORL;
- è affiliata a Retina International;
- coltiva stretti contatti con ricercatrici e ricercatori del campo delle degenerazioni retiniche in Svizzera e nel mondo intero;
- cerca il contatto con organizzazioni attive a favore delle persone anziane;
- segue attentamente gli sviluppi nei settori sanitario e delle assicurazioni sociali.