Le associazioni di pazienti sono importanti: informano con serietà sulla malattia che accomuna i loro membri, offrono un sostegno per la vita quotidiana e danno anche una mano a superare momenti di sconforto. Le persone si rendono conto di non essere sole ad affrontare la loro malattia e riescono ad attivare le risorse che portano in sé.
Autore: Stephan Hüsler, direttore di Retina Suisse
Gentile lettrice, gentile lettore – ora descriverò una situazione nella quale le chiederò di provare a immedesimarsi. Ecco, provi a immaginarsi: in questo momento l’assale un’ondata di paura, al contempo, sente come una paralisi improvvisa, le sembra di non riuscire più a muoversi. La sua oftalmologa o il suo oftalmologo le ha appena diagnosticato una malattia oculare cronica molto grave. La prima domanda che le viene spontanea è: perderò la vista? In preda a un forte stordimento esce dallo studio medico. La batosta l’ha lasciata senza fiato.
Solo una volta a casa comincia a pensare alle domande importanti che avrebbe dovuto fare alla sua medica o al suo medico. Per quanto tempo ancora potrò vedere? Per quanto tempo potrò vivere in modo indipendente? Che aiuto concreto posso trovare, e dove, per far fronte ai cambiamenti che subirà la mia vita quotidiana?
Il turbinio di domande continua: perderò il mio lavoro, le amiche e gli amici si allontaneranno? La vita avrà ancora un senso se vedrò sempre meno o addirittura perderò la vista?
Quando il tempo per la consulenza è troppo poco
Gentile lettrice, gentile lettore – tutto questo può sembrarle un po’ strappalacrime, ma le garantisco che è molto realistico. L’esperienza lo dimostra: le persone che, ad esempio, devono affrontare una degenerazione maculare legata all’età sono due volte più soggette a disturbi psichici rispetto alle persone sane.
I problemi agli occhi sono in costante aumento. Gli studi medici specializzati sono sollecitati da un numero sempre maggiore di pazienti e le cliniche sono anche confrontate a una carenza di personale. Le oftalmologhe e gli oftalmologi hanno sempre meno tempo per offrire una consulenza completa.
Di conseguenza, le persone con una malattia agli occhi si sentono ancora più sole e isolate. Aumenta il bisogno di un punto di riferimento, di aiuti pratici e di un supporto psicologico. Tuttavia sono in molte, e con loro anche le famiglie e persino il personale medico, a non sapere che esiste un «pronto soccorso» rapido e efficace – ossia le associazioni di pazienti.
Tra i membri di Retina Suisse vi sono anche persone colpite da malattie rare. Una malattia è considerata rara se non tocca più di 5 persone su 10’000. Ad esempio, secondo i dati statistici, la retinite pigmentosa (RP), ossia una grave degenerazione del fondo dell’occhio, concerne da 1 a 3 persone su 10’000. Se proporzionalmente si può parlare di malattia rara, è altrettanto chiaro che il numero di persone colpite che vivono con una retinite pigmentosa non è per nulla trascurabile.
Servizi più utili di quanto si pensi
Nel campo delle malattie rare, le associazioni di pazienti offrono tutta una serie di aiuti preziosi: non solo favoriscono la solidarietà tra persone costrette ad affrontare problemi analoghi, ma danno consigli su questioni pratiche, mettono a disposizione informazioni scientificamente fondate e forniscono anche un certo supporto psicologico. Quest’ultimo si rivela particolarmente efficace quando anche la consulente o il consulente soffre di una malattia oculare.
Il nome della nostra associazione di pazienti, che dirigo proprio in quanto vivo con una retinite pigmentosa, è Retina Suisse. La nostra associazione si occupa di persone con malattie retiniche e altre patologie oculari gravi.
Tra i circa 1600 soci che conta Retina Suisse, vi sono molte persone per le quali la malattia costituisce un grosso fardello psicologico. Da parte nostra, proponiamo dapprima uno o più incontri per chiarire la situazione e in seguito, se necessario, organizziamo un supporto terapeutico professionale che può giungere fino al ricovero.
Le nostre consulenze individuali sono gratuite. Di solito si tratta di incontri personali, ma possiamo offrirle anche per telefono o via internet, ad esempio via e-mail o in videoconferenza. Inoltre, organizziamo gruppi di parola, webinar e incontri pubblici. Le persone colpite da una malattia oculare che prendono parte alla vita della nostra associazione si rendono subito conto di non essere più sole.
Le nostre attività di mediazione favoriscono la creazione di un legame di solidarietà tra persone costrette ad affrontare situazioni analoghe e innescano in tal modo una dinamica costruttiva. Lo scambio è spesso molto rapido e aperto, la comunicazione è chiara e fondata sulla fiducia. Lo scopo delle persone che si riuniscono in un’associazione di pazienti non è lamentarsi – ma informarsi.
Presentare i risultati della ricerca in modo comprensibile
Un altro compito importante della nostra associazione è l’elaborazione di testi scientificamente fondati ma comprensibili ai più, poiché i nostri membri – ma non solo loro – desiderano seguire da vicino i progressi della ricerca e informarsi in modo semplice ma serio.
A questo proposito, la nostra associazione dà molta importanza all’affidabilità delle informazioni sulle malattie oculari. Nel nostro giornale, ad esempio, riserviamo una rubrica al commento di notizie dubbie se non addirittura false che circolano in merito ai temi che più ci interessano. Il nostro obiettivo è fare in modo che le persone malate non intraprendano nulla che finisca col danneggiarle. Riteniamo inoltre che sia importante non nutrire false speranze.
Aderire a un’associazione di pazienti offre anche l’opportunità di dar voce pubblicamente alle proprie preoccupazioni e ai propri bisogni. Oltretutto, sentirsi parte di un gruppo ed essere considerati dagli altri anche in questa prospettiva aiuta a rafforzare la fiducia in sé. Un’associazione di pazienti agevola la ricerca di una medica specializzata o di un medico specializzato, dà una mano ad avanzare nelle procedure di richiesta di mezzi ausiliari per la vita quotidiana e, se occorre, fornisce anche un’assistenza legale.
Ma ciò che più aiuta la persona a farsi forza è la consapevolezza che, attraverso l’associazione di pazienti, riuscirà ad attivare le risorse che porta in sé.