Lo studio scientifico «Selody» affronta la questione di come una malattia oculare con deficit visivo influisca sulla vita di una coppia. Oltre ciò lo studio offre una serie di consigli pratici, che potete trovare in due diversi opuscoli.
Jean Seiler, jean.seiler@retina.ch
Per le mie riflessioni sullo studio Selody (Università di Zurigo, realizzato per conto dell’UCBC, 2022), mi metto in testa tre cappelli diversi: quello di persona con una retinite pigmentosa (RP), quello del partner (marito) e padre di famiglia e quello del professionista, in particolare di assistente sociale.
In relazione con la mia RP ho avuto modo di constatare che l’handicap visivo non era e è solo affare mio, ma che riguarda anche la famiglia e chi mi sta vicino. Nella fase in cui non riuscivo a ammettere il mio problema visivo, un sacco degli ostacoli che incontravo, in realtà li creavo io stesso. Una situazione non sempre facile per chi mi era vicino. Nel corso del lungo processo d’accettazione della RP ho capito che il contesto famigliare rappresenta la più importante risorsa per superare le crisi connesse con l’handicap.
Per questo motivo mi sono ritrovato perfettamente nello studio scientifico dell’UCBC sull’influsso dell’handicap visivo sulla relazione di coppia. Questo è quanto ho da dire nell’ottica della persona con handicap visivo, cioè con il mio primo cappello.
L’identità di coppia che scricchiola
Con il mio secondo cappello, guardando alla vita di coppia posso solo confermare che la presenza d’un handicap visivo rappresenta una sfida per la relazione. Ma spesso, come nel mio caso, può anche darsi che rafforzi e rinsaldi il rapporto tra i due partner.
L’opuscolo «Relazioni sotto pressione? – Guida pratica per le coppie», un prontuario sulla base dei risultati dello studio dell’UCBC può essere veramente d’aiuto per gestire bene la situazione (purtroppo è disponibile sol anto in francese e tedesco). Esso affronta con grande franchezza le difficoltà che nascono in relazione con la menomazione visiva del o della partner. Per esempio, ruoli consolidati che cambiano o l’identità di coppia che scricchiola, abitudini modificate che chiedono l’elaborazione di nuove strategie.
Due consigli mi hanno colpito in particolare: «Come coppia, accettate l’handicap visivo e i suoi effetti sulla vita quotidiana. Nessuno dei due è responsabile della menomazione visiva e non può neppure cambiarla.» Segue un suggerimento che può essere di grande efficacia: cercate il contatto con altre coppie per scambiarsi esperienze e, se necessario, ricorrete alla consulenza di una o un professionista.
Per quanto riguarda la consultazione, c’è ancora molta strada da fare
L’ipotesi della necessità di un supporto esterno mi porta a riflettere sul mio ruolo con in testa il terzo cappello, quello professionale. Per una coppia, affrontare l’handicap visivo è un compito che richiede grande forza. L’insorgere di una menomazione può capovolgere un intero progetto di vita. Soprattutto se la menomazione è progressiva occorrerà adattare ripetutamente la vita a nuove condizioni. Un compito impegnativo per tutte le persone coinvolte.
È ovvio che in questi casi l’intesa reciproca non funziona sempre nel modo migliore, che la comunicazione si faccia difficile. Sostegno e consulenza da parte di professionisti potrebbero allora rendersi necessari. Nello studio dell’UCBC, vengono inoltre forniti utili suggerimenti alle associazioni e ai professionisti. Sulla base della mia pluriennale esperienza di assistente sociale in associazioni di ciechi e ipovedenti non posso che confermare che c’è ancora molto da migliorare in materia di sostegno e consulenza.
Uno dei settori in cui è necessario un potenziamento sostanziale è quello del networking. Lo studio raccomanda di migliorare la comprensione dei problemi e la cooperazione reciproca tra associazioni mediante la creazione di reti di professionisti. In altre parole, una più stretta collaborazione nel settore dell’handicap visivo invece di una frammentazione in discipline scollegate tra di loro. Se ciò riuscisse, le persone con handicap visivo ne trarrebbero, un effettivo vantaggio.
Il personale specializzato in psicologia scarseggia
Lo studio ha pure rilevato una mancanza di professioniste e professionisti di provata esperienza per la consulenza psicologica alle persone cieche e ipovedenti nonché alle persone con il doppio handicap uditivo e visivo e ai loro partner. A quanto pare non è facile trovare psicologhe e psicologi pronti a perfezionarsi nell’ambito dell’handicap visivo.
Una soluzione potrebbe essere l’obbligo, per le e gli assistenti sociali, di una postformazione psicosociale, come quella proposta dall’Alta Scuola delle Scienze Applicate della Svizzera nordoccidentale. In tal modo, professioniste e professionisti già attivi nel settore dell’handicap visivo potrebbero colmare la mancanza di consulenze e sostegno psicologici.
Nello studio Selody c’è un prezioso contributo di Vincent Ducommun, uno dei pochi specialisti con una formazione in psicologia e psicoterapia e egli stesso persona con handicap visivo. Ducommun scrive dell’handicap visivo e delle sue ripercussioni sulla psiche.
Un vero tesoro di informazioni utili
Presentando brevemente alcuni aspetti dell’elaborazione personale dell’handicap visivo, Ducommun offre alle lettrici e ai lettori un’idea di quanto possa essere prezioso un accompagnamento psicologico. «Per concludere», afferma, «è evidente che se la persona con handicap visivo deve imparare a gestire la sua situazione, anche il o la partner deve fare un lavoro d’elaborazione.
La ricerca sugli «Influssi sulle relazioni di coppia dell’handicap visivo e del doppio handicap visivo e uditivo», svolta tra il 2019 e il 2021 per conto dell’Unione centrale svizzera per il bene dei ciechi UCBC aveva l’obiettivo di approfondire la questione delle possibili ripercussioni sulla vita di coppia nel caso di un handicap visivo o del doppio handicap visivo e uditivo nonché di rilevare modi e maniere di gestire la situazione.
Tutte le coppie confrontate con l’handicap visivo di uno dei due partner dovrebbero leggere lo studio dell’UCBC perché contiene un vero tesoro di informazioni utili per gestire al meglio una non facile situazione.
Per saperne di più sullo studio Selody, cliccare qui (in francese).
L’opuscolo «Relazioni sotto pressione? – Guida pratica per le coppie» e gli altri materiali della ricerca Selody sono disponibili in francese e tedesco, in forma scritta ed elettronica presso:
l’UCBC, 071 223 36 36, information@szblind.ch