530’000 Personen, oder 6,2 % der Bevölkerung sind gemäss Bericht trotz Brillenkorrektur im Sehen beeinträchtigt, 1,2% haben Beeinträchtigungen im Sehen und Hören.
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03.05.2022
Aktuelles
19.04.2022
Aktion Wiitblick
Trotz Sehbehinderung zu Fuss vom Simplonpass zum Lago Maggiore
Mario Kämpfen, Vorstandsmitglied von Retina Suisse, und Andreas Zimmermann, Mitglied von Retina Suisse, leiden unter einer Netzhautdegeneration. Ihr Sehfeld ist stark eingeschränkt. Das hält sie nicht davon ab ein grosses Ziel ins Auge zu fassen.
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12.04.2022
GESUNDHEITHEUTE-Sendung: “Neue Gentherapie gegen Erblinden”
Es gibt Krankheiten an der Netzhaut des Auges, bei der man vollständig erblindet und bei denen es bis anhin keine Therapie gab, die helfen würde. Nun scheint ein Durchbruch bei Retinitis pigmentosa gelungen zu sein. Eine brandneue Gentherapie für die Augen.
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30.03.2022
Euro-Tandem Tour 2022 – 26.08. bis 03.09.2022
Die Euro-Tandem-Tour, von der HEM Schwerger Stifung organisiert, möchte mit dem sportlichen Vorbild “Tandem” für ein soziales Miteinander in Europa und für ein gleichberechtigtes Zusammenleben sehbehinderter und sehender Menschen werben. Es geht bei der Tour darum, die Krankheit und Problematik von Netzhautdegeneration darzustellen.
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02.02.2022
ProRaris lädt zusammen mit der Universität Zürich online zum Tag der Seltenen Krankheiten am 5. März 2022 ein
Ein wichtiges Element am Tag der Seltenen Krankheiten ist die Möglichkeit, sich zwischen den verschiedenen Anspruchsgruppen aus dem Bereich Seltene Krankheiten auszutauschen.
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01.02.2022
Freie Stelle bei avanti donne
Auf den 1. April 2022 oder nach Vereinbarung suchen wir eine Co-Geschäftsleiterin (40 %, Homeoffice) Liegen Ihnen Gleichstellung und Inklusion am Herzen? Interessieren Sie sich für soziale, frauen- und behinderungspolitische Fragen? Leben Sie selbst mit einer Behinderung? Dann ist diese Stelle vielleicht genau die richtige für Sie. Aufgaben Kommunikation (inkl. Präsenz auf social media) Betreuung …
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01.02.2022
ICC Camp 2022 in Portugal
Das International Camp on Communication and Computers (ICC) richtet sich an Jugendliche im Alter von 16 bis 21. Jahren. An verschiedenen Workshops wird Wissen über Barrierefreiheit und Hilfsmittel vermittelt.
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05.01.2022
Wie wirkt sich die Corona Impfung auf meine Netzhautdegeneration aus?
Diese und ähnliche Fragen erreichen uns bei Retina Suisse in den letzten Monaten vermehrt. Wir wussten vorerst auch keine Antwort. Deshalb erkundigten wir uns in den Augenkliniken der Universitätsspitäler in der Schweiz.
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03.01.2022
Das Retina Suisse Team wünscht allen ein fröhliches und gesundes neues Jahr
30.11.2021
Wir gratulieren ProRaris-Präsidentin Anne-Françoise Auberson zum Ehrendoktorat
Retina Suisse gratuliert Frau Anne-Françoise Auberson zur Ehrendoktorwürde. Frau Auberson hat die Entwicklung und Umsetzung des ersten nationalen Plans für seltene Krankheiten mit unerhörtem Engagement, sehr viel Zeit und Sensibilität für die Bedürfnisse der verschiedenen Mitspieler vorangetrieben.
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23.11.2021
Auswirkungen eines erzwungenen Homeoffice auf Arbeitnehmende mit Sehbehinderung – Ein Argumentarium
Homeoffice ist zurzeit ein aktuelles Thema, allerdings wegen der Pandemie und nicht als grundsätzliche Variante der Berufsintegration. Aber das könnte sich ändern, denn vermehrtes Arbeiten im Homeoffice wird unter vielen Aspekten diskutiert.
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15.10.2021
Eidgenössische Volksabstimmung gegen Tier- und Menschenversuche vom 13.02.2022
Diese Woche legte der Bundesrat den Abstimmungstermin für die Tierversuchsverbotsinitiative fest. Diese Initiative will die Verwendung von allen Produkten verbieten, die mit Hilfe von Versuchen an Tieren und/oder Menschen entwickelt wurden.
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06.10.2021
Verleihung der Forschungspreise von PRO RETINA Deutschland und Retina Suisse
Retina Suisse gratuliert herzlich den zwei Preisträgern Frau Magdalena Renner Ph.D. und Herrn Cameron Cowan Ph.D. vom Institute of Molecular and Clinical Ophthalmology Basel zum Grundlagenwissenschaftlichen Forschungspreis 2021 für die Arbeit “Cell types of the human retina and its organoids at single-cell resolution”.
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29.09.2021
Gesucht: hörsehbehinderte Personen für Unterricht von Lormen und Haptischer Kommunikation
Die Fachstelle Hörsehbehinderung und Taubblindheit des SZBLIND sucht eine oder mehrere Personen mit Hörsehbehinderung, um das Lormen und die Haptische Kommunikation zu unterrichten.
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25.09.2021
WORLD RETINA DAY – 25. September 2021
Am WORLD RETINA DAY hebt Retina International die Auswirkungen der COVID-19-Pandemie auf die Inklusion und das Wohlergehen seiner weltweiten Patientengemeinschaft hervor.
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10.08.2021
Die SGK-S schliesst beim Assistenzbeitrag eine bedeutende Lücke – Medienmitteilung von AGILE.CH und InVIEdual
Vor fast zehn Jahren reichte Nationalrat Christian Lohr (M-E/TG) eine parlamentarische Initiative ein, die forderte, dass Angehörige von Menschen mit Behinderungen für ihre Hilfeleistungen über den Assistenzbeitrag der Invalidenversicherung (IV) entschädigt werden. Mit 9 zu 0 Stimmen und 2 Enthaltungen hat sich die Kommission für soziale Sicherheit und Gesundheit des Ständerates (SGK-S) heute für die Initiative ausgesprochen. AGILE.CH und InVIEdual erwarten nun, dass der Ständerat nachzieht.
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03.07.2021
Einladung zur Studienteilnahme: Gentherapie für X-chromosomale Retinitis pigmentosa aufgrund einer Mutation im RPGR-Gen
Patienten mit einer x-chromosomalen Retinitis pigmentosa aufgrund eines defekten RPGR-Gens können sich zur Teilnahme an der Gentherapie-Studie in Lausanne anmelden. Erfahren Sie mehr!
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29.06.2021
Wer soll das bezahlen…?
Seit Februar 2020 ist Luxturna® in der Schweiz zugelassen. Doch wie auch bei anderen Erkrankungen ist auch hier für die Patient*innen Realität: Es gibt für ihre Krankheit eine Therapie, sie wird aber von der obligatorischen Krankenversicherung nicht bezahlt. Guter Rat ist teuer!
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24.06.2021
Usher-Syndrom und nicht-syndromale RP infolge Veränderungen im USH2A-Gen: ermutigende Studienergebnisse
Ermutigende Ergebnisse einer Phase I//II-Studie (STELLAR-Studie). Eine Phase II/III-Studie mit Start Ende 2021 ist geplant.
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07.06.2021
Optogenetische Gentherapie lässt Erblindeten partiell wieder sehen
Ein internationales Forschungsteam konnte zeigen, dass eine optogenetische Gentherapie bei einem wegen erblicher Retinitis pigmentosa erblindeten Patienten dazu beiträgt, einen Teil der Sehkraft wieder herzustellen. Dies ist ein Meilenstein auf dem Weg zu Gentherapien zur potenziellen Umkehr von Blindheit.
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