Mario Kämpfen, ehemaliges Vorstandsmitglied von Retina Suisse, hat Retinitis pigmentosa – und ist Wettkampfläufer. Am 15. Oktober hat er erfolgreich am 21,3 Kilometer langen Halbmarathon Locarno-Ascona teilgenommen.
weiterAktuelles
Genanalyse und Patientenregister sind nützlich
Genanalyse als Standard für Menschen mit erblichen Netzhauterkrankungen: Das fordert Retina International. Auch Retina Suisse setzt sich für den Gentest ein und fördert den weiteren Aufbau des Schweizer Registers für seltene Krankheiten.
weiterInklusions-Initiative: Gleichstellung, Teilhabe, Selbstbestimmung und Assistenz für Menschen mit Behinderungen jetzt!
Rund 1.7 Millionen Menschen mit Behinderungen leben in der Schweiz. Die Inklusions-Initiative fordert ein selbstbestimmtes Leben für Menschen mit Behinderungen.
weiterDabei sein – geben Sie uns eine Chance?
Video mit Stephan Hüsler: Der Geschäftsleiter von Retina Suisse bittet um Unterstützung bei der Inklusion.
weiterRetina Suisse ehrt zwei engagierte Forscher
Der Ophthalmologe Prof. Francis Munier hat den Lifetime-Award erhalten, sein Fachkollege Prof. Sebastian Wolf die Ehrenmitgliedschaft.
weiterGentest ja oder nein? Eine Antwort ist gar nicht so einfach
An der 44. GV von Retina Suisse ist intensiv über Vorteile und Probleme von Gentests für Menschen mit Sehbehinderung diskutiert worden. Zudem gab es auch zwei Ehrungen.
weiterWiitblick 2023 – Sehbehinderte sprinten quer durch die Schweiz
Auch dieses Jahr findet die Laufstaffette “Wiitblick” statt, organisiert von Mario Kämpfen, Ex-Vorstandsmitglied von Retina Suisse.
weiterRiskante “Kuba-Therapie”
Deutsche Fachkreise raten von der “Kuba-Therapie” bei Retinitis pigmentosa weiter ab. Es sind schwere Komplikationen möglich.
weiterNein zur Zwangssterilisation! Unterzeichnen Sie jetzt die Petition
Zwangssterilisation muss verboten werden! Das fordert auch die UNO, nachdem sie die Schweiz im Frühjahr auf die Umsetzung der Rechte von Menschen mit Behinderungen überprüft hat.
weiterPetition an den Bundesrat:
Ratifizierung des BRK-Zusatzprotokolls
In der Schweiz können sich Menschen mit Behinderungen nicht direkt bei der UNO beschweren, wenn ihre Rechte verletzt werden. In einer Petition fordern wir den Bundesrat auf, das zu ändern.
weiterMorbus Stargardt Beobachtungsstudie: Teilnehmer*innen gesucht
Für die natürliche Verlaufsstudie ‘First Orbit’ (Function and Imaging Assessments for G1961E-associated Stargardt Disease: Outcome Measure Ranking as Basis for Interventional Trials) werden derzeit an der Augenklinik des Universitätsspitals Basel Teilnehmer*innen gesucht.
weiterPRO-PXE Studie: Teilnehmer*innen gesucht
Für die natürliche Verlaufsstudie Pro-PXE (Progression Rate of Pseudoxanthoma Elasticum-associated Choroidal and Retinal Degeneration) werden derzeit an der Augenklinik des Universitätsspitals Basel Teilnehmer*innen gesucht.
weiterPatient*innen gesucht für Glaskörperstudie
PD Dr. Peter Maloca sucht Patient*innen mit Retinitis pigmentosa und anderen erblichen Netzhautdystrophien. Er möchte zu Studienzwecken die Glaskörper untersuchen. Dabei geht es vorerst ausschliesslich um die Diagnostik.
weiterRetina Journal apropos – September 2022
“Neue Therapien für erbliche Netzhauterkrankungen werden schon bald kommen”
Wissen: LCA führt bereits bei Kleinkindern zur Erblindung
Forschung: Das Patientenregister für eine künftige Therapie
Aktuell: Wenn das Auge zu lang ist
weiterAktion Wiitblick überreicht grosszügige Spende
Wir danken Mario Kämpfen und Andreas Zimmermann von der Aktion Wiitblick herzlich für ihr Engagement und ihre Unterstützung und gratulieren ihnen ganz herzlich zu ihrem Erfolg.
weiterUsability-Test “Barrierefreie ZHAW-Webseiten”
Die ZHAW Zürcher Hochschule für Angewandte Wissenschaften suchen Personen mit einer Sehbehinderung, die ihre Webseiten testen und sich in einem anschliessenden Interview mit ihnen austauschen.
weiterDie SZBLIND sucht neue Mitarbeiter:
Bitte senden Sie Ihre vollständigen Bewerbungsunterlagen bis spätestens am 11. Juli 2022 in elektronischer Form an Frau Sabrina Ruch, Leiterin Human Resources, ruch@szblind.ch.
weiterStudie zu Morbus Stargardt: ALK-001 verlangsamt den Krankheitsverlauf
Ein Meilenstein in der Behandlung von Morbus Stargardt. Ein modifiziertes Vitamin-A-Medikament verlangsamt in einer klinischen Studie das Fortschreiten der Krankheit.
weiter„Science und Fiction. Teleportation ins Auge verwischt Grenzen zwischen Mensch und Maschine“
Habilitationsvorlesung von PD Dr. med. Peter Maloca, Privatdozent für Ophthalmologie.
weiterDie Retina International Youth Conference 07. bis 09. Juni naht! Auch online dabei sein geht.
Mehr Infos und Anmeldung hier
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