alle loro esigenze.
Per questo motivo gli istituti Uservalue e Qualinsight stanno conducendo un’indagine online e telefonica.
di piùAttualità
Con successo alla mezza maratona di Locarno: Mario, il corridore di Retina Suisse
Abbiamo un membro speciale: Mario Kämpfen, ex membro del consiglio direttivo di Retina Suisse, è affetto da retinite pigmentosa ed è un corridore agonista. Il 15 ottobre ha partecipato con successo alla mezza maratona di 21,3 chilometri Locarno-Ascona.
di piùLa diagnosi genetica e il registro dei pazienti aiutano le persone con malattie della retina
L’organizzazione mantello Retina International chiede che l’analisi genetica diventi un esame standard per le persone affette da malattie ereditarie della retina. Anche Retina Suisse sostiene il test genetico e il registro dei pazienti. Il 30 settembre 2023 si celebra la Giornata mondiale della retina. Numerose malattie oftalmologiche colpiscono la retina e i suoi fotoricettori che …
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16.08.2023
Iniziativa per l’inclusione: Uguaglianza, partecipazione, autodeterminazione e sostegno per le persone con disabilità – adesso!
Nel nostro paese vivono 1.7 milioni di persone con disabilità. L’iniziativa per l’inclusione chiede una vita autodeterminata anche per loro.
di piùRetina Suisse rende omaggio a due ricercatori appassionati
L’oftalmologo Francis Munier ha ricevuto il Lifetime Award di Retina Suisse, mentre il suo omologo, Prof. Sebastian Wolf, è stato nominato membro onorario.
di piùTest genetici sì o no? La risposta non è così scontata
In occasione della 44a assemblea generale di Retina Suisse si è discusso intensamente dei vantaggi e dei problemi dei test genetici per le persone con disabilità visive. Sono state inoltre conferite due onorificenze.
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24.11.2022
Gli esperti sconsigliano la “terapia cubana
La clinica oftalmologica dell’Ospedale universitario di Basilea sta cercando partecipanti per uno studio sull’evoluzione naturale della malattia di Stargardt.
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27.09.2022
“Studio sulla malattia di Stargardt: si cercano partecipanti”
Associazioni mediche tedesche tornano a dissuadere le persone con retinite pigmentosa dalla cosiddetta terapia cubana, che può comportare gravi complicazioni.
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27.09.2022
Studio PRO-PXE: si cercano partecipanti
La clinica oftalmologica dell’Ospedale universitario di Basilea sta cercando partecipanti per uno studio sul decorso naturale della rara malattia pseudoxantoma elastico. Lo studio è denominato Pro-PXE (Progression Rate of Pseudoxanthoma Elasticum-related Choroidal and Retinal Degeneration).
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14.06.2022
Studio sulla malattia di Stargardt: il prodotto ALK-001 ne rallenta la progressione
Una pietra miliare nel trattamento della malattia di Stargardt. Un farmaco a base di vitamina A modificata rallenta la progressione della malattia.
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13.05.2022
43esima Assemblea generale ordinaria di Retina Suisse: Verbale e rendiconto dei risultati della votazione scritta
05.01.2022
Come persona con una RP posso vaccinarmi contro il coronavirus senza correre rischi?
Negli scorsi mesi, questa domanda o altre simili sono giunte a Retina Suisse con bella regolarità. Di primo acchito nemmeno noi avevamo delle risposte pronte. Ci siamo perciò rivolti per ragguagli alle cliniche oftalmologiche degli ospedali universitari svizzeri.
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04.01.2022
Terapie: LUXTURNA® e i primi interventi su bambini
La prof. Francesca Simonelli, direttrice della Clinica Oculistica – Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli di Napoli, parla dei primi risultati della terapia genica con Luxturna per mutazioni bialleliche del gene RPE65.
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03.01.2022
Il team di Retina Suisse augura a tutti un felice anno nuovo ricco di sodisfazioni e di salute
30.11.2021
La presidente di ProRaris Anne-Françoise Auberson riceve un dottorato honoris causa – Retina Suisse congratulazioni
Anne-Françoise Auberson ha portato avanti con enorme impegno e costanza lo sviluppo e la messa in atto del primo Piano nazionale malattie rare e dedicato moltissimo tempo e grande sensibilità alle esigenze delle persone che l’hanno coadiuvata.
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23.11.2021
Effets du télétravail forcé sur les travailleurs aveugles et malvoyants – Argumentaire
En ce moment, le télétravail est un sujet au coeur de l’actualité, bien que ce soit à cause dela pandémie et non pas une variante fondamentale de l’intégration professionnelle. Celapourrait toutefois changer, car de nombreux aspects de l’augmentation du travail sous laforme de télétravail sont discutés :
di piùRetinite pigmentosa, al Gemelli uno storico passo avanti verso la «vista bionica»
ROMA. Impiantata per la prima volta in Italia, a un settantenne non vedente, una retina artificiale di ultima generazione. L’intervento, effettuato dal professor Stanislao Rizzo, direttore della UOC Oculistica della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS e Ordinario di Clinica Oculistica all’Università Cattolica Campus di Roma, è durato appena due ore. Al risveglio, il paziente, affetto da una grave forma di retinite pigmentosa che aveva causato la perdita della vista, era già in grado di percepire la luce.
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15.10.2021
Votazione federale del 13.02.2022 contro le sperimentazioni animali e umane
La scorsa settimana il Consiglio federale ha fissato la data per la votazione sull’iniziativa contro le sperimentazioni animali e umane («Sì al divieto degli esperimenti sugli animali e sugli esseri umani – Sì ad approcci di ricerca che favoriscano la sicurezza e il progresso»). Quest’iniziativa mira a proibire l’impiego di tutti i prodotti realizzati con il contributo di sperimentazioni animali o umane.
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03.07.2021
Uno studio su una terapia genica per la retinite pigmentosa X-cromosomica dovuta a una mutazione del gene RPGR
La sperimentazione consiste nel portare nell’occhio una versione sana del gene RPGR e innestarla nella retina con un’iniezione nel contesto d’un intervento chirurgico.
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29.06.2021
A chi tocca pagare…?
Stephan Hüsler, Retina Suisse Per molte e molti pazienti è una realtà: per la loro malattia, una cura ci sarebbe, ma l’assicurazione malattia di base non la paga. Che fare? Un buon consiglio vale oro! Nel febbraio del 2020, Luxturna®, una terapia genica che può contribuire a salvare la vista di persone con una mutazione …
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